10/01/2020 El VHIR rep una donació de l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris (ACADIP) pel projecte “Tinc una IDP 10/01/2020 El programa promou la recerca en el camp del suport psicològic als pacients pediàtrics amb una immunodeficiència primària i les seves famílies. L'http://acadip.org/es/ Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) en col.laboració amb la BCN-PID Foundation ha realitzat una nova donació de 45,815 euros al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) per col.laborar amb el projecte "Tinc una IDP, No estic Sol" finançat per l'https://obrasociallacaixa.org/es/ Obra Social la Caixa des de l'any 2015.El programa promou la recerca en el camp del suport psicològic als pacients pediàtrics amb una immunodeficiència primària i les seves famílies. Està coordinat per la psicòloga Laura López Seguer que gestiona totes les activitats incloses al projecte.El projecte s'està desenvolupant per part del grup de recerca en http://es.vhir.org/portal1/grup-presentacio.asp?s=recerca&contentid=186976&idrefer=186977 Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, referent europeu en la investigació i coneixement d'aquesta malaltia, i liderat pel Dr. Pere Soler Palacín.La iniciativa "Tinc una IDP, no estic sol" ha promogut la col.laboració des del 2013 entre el VHIR i ACADIP, unint-s'hi la BCN-PID Foundation des del 2015. Ambdues entitats treballen en el suport de les persones (o menors) diagnosticats d'immunodeficiències primàries, col.laborant amb la comunitat científica en la investigació, l'educació i l'assistència psicosocial dels pacients i els seus familiars, per tal de millorar-ne l'atenció integral i qualitat de vida.Els objectius del projecte són:Promoure l'atenció integral dels pacients pediàtrics amb IDP per millorar la seva qualitat de vida. Oferir una atenció global mitjançant un equip multidisciplinari. Planificar un conjunt d'intervencions dirigides a facilitar l'adaptació a l'entorn hospitalari, comprendre la seva malaltia i compartir experiències amb iguals. Intervenir sobre el context més significatiu del pacient pediàtric: família i escola Aquests objectius s'aconsegueixen mitjançant l'atenció psicològica individual i familiar, els ajuts socials durant l'hospitalització, la intervenció grupal per promoure la relació entre pacients i el programa "Les IDP a les Escoles" per apropar l'entorn escolar a la realitat del pacient afavorint la seva integració.Les Immunodeficiències primàries Les IDP són malalties minoritàries cròniques resultat d'un defecte genètic que altera els diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària, el que converteix al pacient en susceptible a patir al.lèrgies, malalties autoimmunitàries, neoplàsies i infeccions recurrents i/o greus que, si no són tractades de forma adient, poden deixar seqüeles de per vida o tenir conseqüències fatals. Això condueix en molts dels casos a controls mèdics i tractaments hospitalaris que, a més d'afectar de forma física, tenen un efecte psicològic i social al pacient i als familiars.Afecten globalment 1 de cada 2.000 individus, tant pacients pediàtrics com adults Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp