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19/11/2020

La BCN-PID Foundation y ACADIP renuevan su apoyo a la investigación en inmunodeficiencias primarias de Vall d’Hebron

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19/11/2020

La Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation), con la colaboración de la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP), ha realizado una donación de 46.450 euros para el proyecto "Tengo una IDP, No estoy solo".

Un año más, la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation), en colaboración con la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP), ha realizado una nueva donación de 46.450 euros para impulsar el proyecto "Tengo una IDP, No estoy solo". El proyecto, desarrollado por el grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y liderado por el Dr. Pere Soler, cuenta con el apoyo de la https://fundacionlacaixa.org/ Fundación "la Caixa" desde 2015.La iniciativa "Tengo una IDP, No estoy solo" promueve la investigación en el campo del apoyo psicológico a los pacientes pediátricos con una inmunodeficiencia primaria (IDP) y sus familias. Está coordinado por la psicóloga Laura López Seguer que gestiona todas las actividades incluidas en el proyecto. "Valoramos mucho la colaboración con BCN-PID Foundation y ACADIP ya que hace posible que podamos incorporar profesionales como la Laura López a nuestro equipo para promover proyectos de investigación", afirma el Dr. Pere Soler, jefe del grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR.El proyecto se centra en la investigación en el apoyo psicológico de estos pacientes pero también, como afirma Montse Giménez, gerente del VHIR, "la iniciativa va más allá de la investigación, ya que en este caso se hace también un acompañamiento de los pacientes y de sus familias para mejorar su atención". Los objetivos del proyecto son:- Promover la atención integral de los pacientes pediátricos con IDP para mejorar su calidad de vida.- Ofrecer una atención global mediante un equipo multidisciplinar.- Planificar un conjunto de intervenciones dirigidas a facilitar la adaptación al entorno hospitalario, comprender su enfermedad y compartir experiencias con iguales.- Intervenir sobre el contexto más significativo del paciente pediátrico: familia y escuela.Carlota Villar, vicepresidenta de BCN-PID Foundation, asegura que "queremos continuar sumando al proyecto, ser parte del trabajo tan importante que hacéis en Vall d'Hebron". Por su parte, Esther Ferrer, secretaria de ACADIP, afirma "creemos totalmente en este proyecto y pensamos que el apoyo psicosocial en estos pacientes y sus familias es muy importante". BCN-PID Foundation y ACADIP: dos asociaciones para dar apoyo a las personas con inmunodeficiencias primariasBCN-PID Foundation es una entidad que tiene como principales objetivos la promoción de la excelencia en el conocimiento, estudio, investigación y difusión de las inmunodeficiencias primarias y las complicaciones de origen infeccioso que puedan tener los pacientes pediátricos afectados, así como la excelencia en su atención integral para mejorar su calidad de vida.ACADIP es una asociación que agrupa y apoya a las personas diagnosticadas de cualquier tipo de inmunodeficiencia primaria y a sus familiares en Cataluña, y tiene como uno de sus objetivos trabajar y colaborar con la comunidad científica en el campo de la investigación para conseguir una mayor calidad de vida. Las inmunodeficiencias primariasLas IDP son enfermedades minoritarias crónicas resultado de un defecto genético que altera los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria, lo cual convierte al paciente en susceptible a partir de alergias, enfermedades autoinmunitarias, neoplasias e infecciones recurrentes y/o graves que, si no son tratadas de forma adecuada, pueden dejar secuelas de por vida o tener consecuencias fatales. Así, conducen en muchos de los casos a controles médicos y tratamientos hospitalarios que, además de afectar de forma física, tienen un efecto psicológico y social al paciente y a los familiares.Estas enfermedades afectan globalmente a uno de cada 2.000 individuos, tanto pacientes pediátricos como adultos.

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