La Dra. Mar Tintoré, neuróloga del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, investigadora principal del Grupo de Investigación en Neuroinmunología Clínica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y coordinadora asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), ha sido nombrada presidenta del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, en sus siglas en inglés). Se trata de la sociedad profesional más grande del mundo centrada en profundizar en el conocimiento, la divulgación, la investigación y el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM), en beneficio de los pacientes que sufren esta enfermedad.

Este nombramiento ha tenido lugar en el último congreso mundial de ECTRIMS, que se ha celebrado del 26 al 28 de octubre de 2022 en Ámsterdam (Países Bajos), después de dos años ocupando el cargo de vicepresidenta. De acuerdo con los estatutos de la sociedad, ostentará el cargo durante los próximos dos años. Después, de manera automática, dejará la presidencia a manos del Dr. Bruno Stankoff, del Hospital Pitié Salpêtrière de Paris (Francia), quien también fue nombrado vicepresidente del ECTRIMS, en este encuentro, que reúne más de 10.000 profesionales de la salud alrededor de la Esclerosis Múltiple. 

"Estoy muy contenta de ser la presidenta de la organización líder en el mundo de la esclerosis múltiple y patologías asociadas como la neuromielitis óptica", ha asegurado la Dra. Mar Tintoré, que es la tercera mujer que ocupa el cargo en 38 años. Esta edición ha tenido un cariz especial porque se ha vuelto al encuentro presencial después de dos años en los que la COVID-19 obligó a realizar el congreso de manera virtual. Más de 9.000 profesionales de la salud alrededor de la Esclerosis Múltiple han intercambiado conocimientos, 7.000 de manera presencial y cerca de 2.000 de manera en línea. "Continuaremos haciendo congresos híbridos para llegar a todos los profesionales del mundo", ha explicado la Dra. Mar Tintoré. Otra novedad ha sido la organización de un resumen del encuentro con y para pacientes. "Queríamos explicar los últimos avances a nuestros pacientes y los invitamos de manera presencial y virtual, con la idea de empoderarlos y que nos trasladaran sus inquietudes", ha destacado la nueva presidenta de ECTRIMS. Para llegar al máximo de pacientes posibles, el acto se tradujo a seis idiomas y se conectaron un centenar de países. Entre los ponentes, además, había dos pacientes, con la intención de darles voz.

Últimos avances

Entre los avances más relevantes presentados en el encuentro, está el primer ensayo clínico que demuestra que podríamos tratar la enfermedad en fases presintomáticas. Cómo? "Como cada vez nos hacemos más resonancias por diferentes motivos, la idea es saber reconocer pistas antes de que la persona desarrolle síntomas", cuenta. Es un ensayo relevante porque puede llegar a disminuir un 80% la llegada del primer síntoma. También se han compartido estrategias para el tratamiento de la enfermedad y la prevención. "Cada vez vamos hacia una medicina más personalizada", ha apuntado la Dra. Mar Tintoré. La práctica de ejercicio, una dieta sana y no fumar ayuda a tener más capacidad reparadora después de un brote. La reciente nombrada presidenta de ECTRIMS ha destacado, asimismo, que se intercambiaron nuevas estrategias para acompañar a mujeres con esclerosis múltiple durante el embarazo.

ADN Vall d'Hebron

El Dr. Xavier Montalban, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’ Hebron, jefe del Grupo de Investigación en Neuroinmunología Clínica del VHIR y director del Cemcat, fue Presidente del ECTRIMS en el periodo 2014-2016, también  fue presidente del Comité Organizador del congreso de ECTRIMS de 2015, que se celebró en Barcelona, el primero en superar los 9.000 profesionales inscritos.

La enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y progresiva que se produce cuando, por causas que todavía no son claras, el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, el envoltorio que protege las fibras nerviosas, la cual cosa origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España afecta a más de 50.000 personas. Se estima que en el mundo la sufren 2,5 millones de personas.

Se lo denomina la enfermedad de las mil caras, porque dependiendo de la zona del sistema central en la cual se produzca el daño, así como la gravedad de este, los síntomas varían muchísimo. Casi podríamos decir que hay tantos síntomas como pacientes, aunque los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para andar o coordinar los movimientos.

En los últimos años han aparecido nuevos tratamientos que aumentan las expectativas de vida de los y las pacientes, reducen el número y la gravedad de las recaídas, y retrasan la evolución de la enfermedad. Aun así, por detrás de los accidentes de tráfico, es la segunda causa de discapacidad en la población joven del Estado.