La Dra. Mar Tintoré, neuròloga del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, investigadora principal del Grup de Recerca en Neuroimmunologia clínica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i coordinadora assistencial del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), ha estat nomenada presidenta del Comitè Europeu per al Tractament i la Recerca en Esclerosi Múltiple (ECTRIMS, en les seves sigles en anglès). Es tracta de la societat professional més gran del món dedicada a aprofundir en el coneixement, la divulgació, la recerca i el tractament de l'esclerosi múltiple (EM), en benefici dels pacients que pateixen aquesta malaltia. 

El seu nomenament va tenir lloc al darrer congrés mundial de l’ECTRIMS, que s’ha  celebrat del 26 al 28 d'octubre de 2022 a Amsterdam (Països Baixos), després de dos anys ocupant el càrrec de vicepresidenta. D'acord amb els estatuts de la societat, ostentarà el càrrec durant els pròxims dos anys. Després, de manera automàtica, deixarà la presidència a mans del Dr. Bruno Stankoff, de l'Hospital Pitié Salpêtrière de Paris (França), qui també va ser nomenat vicepresident de l’ ECTRIMS.

"Estic  molt honorada de ser la presidenta de l’organització líder en el món de l’esclerosi múltiple i patologies associades com la neuromielitis òptica", ha assegurat la Dra. Mar Tintoré, que és la tercera dona que ocupa el càrrec en 38 anys. Aquesta edició ha tingut un caire especial perquè s'ha tornat a la trobada presencial després de dos ansy en què la COVID-19 va obligar a realitzar el congrés de manera virtual. Més de 9.000 professionals de la salut al voltant de l’Esclerosi Múltiple han intercanviat coneixements, 7.000 de manera presencial i prop de 2.000 de manera on line. "Continuarem fent congressos híbrids per arribar a tots els professionals del món", ha explicat la Dra. Mar Tintoré. Una altra novetat ha estat l'organització d'un resum de la trobada amb i per a pacients. "Volíem explicar els darrers avenços als nostres pacients i els vam convidar de manera presencial i virtual, amb la idea d'empoderar-los i que ens traslladessin les seves inquietuds", ha destacat la nova presidenta d'ECTRIMS. Per arribar al màxim de pacients possibles, l'acte es va traduir a sis idiomes i es van connectar un centenar de països. Entre els ponents, a més, hi havia dos pacients, amb la intenció de donar-los veu.

Darrers avenços

Entre els avenços més rellevants presentats a la trobada, està el primer assaig clínic que demostra que podríem tractar la malaltia en fases presimptomàtiques. Com? Doncs com que cada cop ens fem més ressonàncies per diferents motius, la idea és saber reconèixer pistes abans que la persona desenvolupi símptomes. És un assaig rellevant perquè pot arribar a disminuir un 80% l'arribada del primer símptoma. També s'han compartit estratègies per al tractament de la malaltia i la prevenció. "Cada cop anem cap a una medicina més personalitzada", ha apuntat la Dra. Mar Tintoré. La pràctica d'exercici, una dieta sana i no fumar ajuda a tenir més capacitat reparadora després d'un brot. La recent nomenada presidenta d'ECTRIMS ha destacat, així mateix, que es van intercanviar noves estratègies per acompanyar dones amb esclerosi múltiple durant l'embaràs. 

ADN Vall d'Hebron

El Dr. Xavier Montalban, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, cap del Grup de Recerca en Neuroimmunologia Clínica del VHIR i director del Cemcat, va ser President de l’ECTRIMS en el període 2014-2016 i va ser president del Comitè Organitzador del congrés d’ECTRIMS de 2015 que es va celebrar a Barcelona, el primer a superar els 9.000 professionals inscrits.

La malatia de les mil cares

L'esclerosi múltiple és una malaltia crònica i progressiva que es produeix quan, per causes que encara no són clares, el sistema immune del pacient ataca el sistema nerviós central produint lesions inflamatòries en la mielina, l'embolcall que protegeix les fibres nervioses, la qual cosa origina defectes en la conducció dels impulsos nerviosos.

Segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), a Espanya afecta a més de 50.000 persones. S'estima que al món la pateixen 2,5 milions de persones.

Se l'anomena la malaltia de les mil cares, perquè depenent de la zona del sistema central en la qual es produeixi el mal, així com la gravetat d'aquest, els símptomes varien moltíssim. Gairebé podríem dir que hi ha tants símptomes com pacients, encara que els més freqüents són les alteracions de la sensibilitat en les extremitats, la cara o el tronc, visió borrosa o doble, falta d'equilibri o dificultat per caminar o coordinar els moviments.

En els darrers anys han aparegut nous tractaments que augmenten les expectatives de vida dels i les pacients, redueixen el nombre i la gravetat de les recaigudes, i retarden l'evolució de la malaltia. Així i tot, per darrere dels accidents de trànsit, és la segona causa de discapacitat en la població jove de l'Estat.