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25/10/2018

Nueva donación de la BCN-PID Foundation para estudiar la calidad de vida de los pacientes con una inmunodeficiencia primaria

PID-BCN_VHIR_884

25/10/2018

El dinero se destinará al proyecto 'Evaluación de indicadores de calidad de vida de los niños y niñas con una inmunodeficiencia primaria' como parte de la iniciativa 'No estoy solo'.

La Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID) ha hecho una nueva donación al Grupo de Investigación en http://es.vhir.org/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=186977 Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) como parte del proyecto integral para pacientes con inmunodeficiencias primarias "No estoy solo". En esta ocasión, el dinero se destinará a la contratación de una psicóloga para el desarrollo del proyecto "Evaluación de indicadores de calidad de vida de los niños y niñas con una inmunodeficiencia primaria". Con la firma de este convenio de colaboración, el grupo de investigación liderado por el Dr. Pere Soler, ha recibido por parte de la BCN-PID una donación de 45.815 euros para actividades de investigación en la calidad de vida y en la atención global de los pacientes con inmunodeficiencias primarias y sus familias. La BCN PID Foundation es una iniciativa de un grupo de profesionales dedicados a la atención pediátrica de las inmunodeficiencias primarias (IDP) y sus complicaciones infecciosas conjuntamente con familiares de pacientes, que tiene como objetivo promover el conocimiento y la investigación en las IDP, así como apoyar la atención integral a estos niños y niñas y a sus familiares y cuidadores. Las Inmunodeficiencias PrimariasLas IDP son el resultado de un defecto congénito (y por tanto una enfermedad crónica) que altera los distintos mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria, lo que convierte al paciente en susceptible a sufrir alergias, enfermedades autoinmunitarias o infecciones varias que, si no son tratadas de forma adecuada, pueden dejar secuelas de por vida o tener consecuencias fatales. Esto conduce en muchos casos a controles médicos y tratamientos hospitalarios que, además de afectar de forma física, tienen un efecto psicológico y social al paciente y a los familiares.Hoy en día, las inmunodeficiencia primarias afectan a 1 de cada 2000 bebés, y el 60% de los pacientes afectados son pediátricos.

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