Vall d’Hebron y la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias a Pediatría (BCN-PID Foundation) continúan avanzando en el acompañamiento y la atención integrales de los pacientes con inmunodeficiencias primarias. Desde 2015, la Fundación impulsa el programa ‘Tengo una IDP. No estoy Solo’ para facilitar, tanto a los niños y adolescentes que se atienden en Vall d’Hebron como a sus familias, afrontar la enfermedad en todas sus áreas de impacto. También han puesto en marcha el proyecto ‘Tengo IDP. Ya soy mayor y no estoy solo’, para mejorar el bienestar emocional de pacientes adultos con una IDP. Ambos programas de acompañamiento emocional se enmarcan dentro del estudio ‘Evaluación de indicadores de calidad de vida de los pacientes (pediátricos y adultos) con una Inmunodeficiencia Primaria’, de la BCN-PID Foundation en colaboración con el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), orientado a objetivar los factores que influyen en el bienestar de estos pacientes de cara a mejorarlo.

En este contexto, el Hospital Universitario Vall d’Hebron acogió a finales de junio un encuentro con pacientes en etapa adolescente y joven que comparten características comunes relacionadas con su diagnóstico de IDP, con el objetivo de favorecer la cohesión del grupo y desarrollar su empoderamiento. “Se trata de que los pacientes que pasan por una situación similar pongan en común su vivencia en una etapa tan decisiva como sensible como es la adolescencia, así como detectar sus necesidades y sugerencias para mejorar su atención integral y acompañamiento”, expone Sonia Rodríguez, psicóloga de la BCN PID Foundation responsable del programa ‘Tengo una IDP. No estoy solo’ junto con Laura López. Ocho pacientes participaron en el encuentro, que calificaron de muy satisfactorio. Esta iniciativa supone un paso más dentro de “Manos a la obra!”, el Programa de Transición de la Adolescencia en la Edad Adulta de Vall d’Hebron. Durante la adolescencia, los y las pacientes con patologías crónicas se independizan poco a poco de sus familias y cuidadores, a la vez que cambian de equipo de profesionales sanitarios: tienen que decir adiós al equipo de Pediatría y ponerse en manos de los profesionales que atienden a los adultos. El acompañamiento en esta transición, así como empoderarlos en el autocuidado y el conocimiento de su enfermedad, es clave para asegurar la adherencia al tratamiento y mejorar su estado de salud.