Vall d’Hebron i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN-PID Foundation) continuen avançant en l’acompanyament i l’atenció integrals dels pacients amb immunodeficiències primàries. Des de 2015, la Fundació impulsa el programa ‘Tinc una IDP. No estic Sol’ per facilitar, tant als infants i adolescents que s’atenen a Vall d’Hebron com a les seves famílies, l’afrontament de la malaltia en totes les seves àrees d’impacte. També han posat en marxa el projecte ‘Tinc IDP. Ja soc gran i no estic sol’, per millorar el benestar emocional de pacients adults amb una IDP. Tots dos programes d’acompanyament emocional s’emmarquen dins l’estudi ‘Avaluació d’indicadors de qualitat de vida dels pacients (pediàtrics i adults) amb una Immunodeficiència Primària’, de la BCN-PID Foundation en col·laboració amb el VHIR, orientat a objectivar els factors que influeixen en el benestar d’aquests pacients de cara a millorar-lo.

En aquest context, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va acollir a finals de juny una trobada amb pacients en etapa adolescent i jove que comparteixen característiques comunes relacionades amb el seu diagnòstic d’IDP, amb l’objectiu d’afavorir la cohesió del grup i desenvolupar el seu empoderament. “Es tracta que els pacients que passen per una situació similar posin en comú la seva vivència en una etapa tan decisiva com sensible com és l’adolescència, així com detectar les seves necessitats i suggeriments per tal de millorar la seva atenció integral i acompanyament”, exposa Sonia Rodríguez, psicòloga de la BCN PID Foundation responsable del programa ‘Tinc una IDP. No estic sol’ juntament amb la Laura López. Vuit pacients van participar en la trobada, que van qualificar de molt satisfactòria. Aquesta iniciativa suposa un pas més dins de “Som-hi!”, el Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta de Vall d’Hebron. Durant l’adolescència, els i les pacients amb patologies cròniques s’independitzen a poc a poc de les seves famílies i cuidadors, a la vegada que canvien d’equip de professionals sanitaris: han de dir adeu a l’equip de Pediatria i posar-se en mans dels professionals que atenen els adults. L’acompanyament en aquesta transició, així com empoderar-los en l’autocura i el coneixement de la seva malaltia, és clau per assegurar l’adherència al tractament i millorar el seu estat de salut.