Vall d’Hebron, a través de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), apoya la Resolución sobre “Hacer frente a los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”, adoptada por los 193 Estados miembros de las Naciones Unidas el pasado 16 de Diciembre en su 76ª Asamblea General. ICORD dedica esfuerzos para mejorar el bienestar de los y las pacientes con enfermedades raras y sus familias mediante un mejor conocimiento, investigación, atención, información, educación y concienciación.

Resolución “Hacer frente a los retos de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”

La resolución adoptada tiene como objetivo empoderar la comunidad global en enfermedades raras e impulsar el desarrollo de estrategias y planes nacionales en este ámbito.

Los principales puntos son:

1. Inclusión y participación en la sociedad de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
2. Asegurar el acceso universal y equitativo a servicios sanitarios de calidad sin prejuicios económicos.
3. Promoción de las estrategias y acciones nacionales.
4. Integración de las enfermedades raras en agencias, programas y prioridades de las Naciones Unidas.
5. Publicación de informes regulares por parte de las Naciones Unidas para monitorizar el progreso en la implementación de la resolución.

ICORD, organización de referencia mundial en enfermedades minoritarias

ICORD es una organización que engloba profesionales clínicos, personal de investigación, representantes de la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes vinculadas a las enfermedades raras. El objetivo estratégico d’ICORD es promover y difundir el conocimiento, los tratamientos y la investigación en enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en áreas poco desarrolladas o con poca experiencia en modelos organizativos para el abordaje global de estas patologías.

Desde el pasado abril, el Dr. Joan Comella, director del Vall d’Hebron Recerca, es el tesorero de ICORD. Además, la Dra. Mireia del Toro, investigadora principal del grupo de investigación en Neurología Pediátrica del Vall d’Hebron Recerca, doctora adjunta del Servicio de Neurología Pediátrica y Presidenta de la Comisión de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Vall d’Hebron entró a formar parte de la junta directiva.