Vall d’Hebron, a través de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), dona suport a la Resolució sobre “Fer front als reptes de les persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies”, adoptada pels 193 estats membres de les Nacions Unides el passat 16 de desembre a la seva 76ª Assemblea General. ICORD dedica esforços per millorar el benestar dels i les pacients amb malalties rares i les seves famílies mitjançant un millor coneixement, recerca, atenció, informació, educació i conscienciació.

Resolució “Fer front als reptes de les persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies”

La resolució adoptada té com a objectiu empoderar la comunitat global en malalties rares i impulsar el desenvolupament d’estratègies i plans nacionals en aquest àmbit.

Els punts principals són:

1. Inclusió i participació a la societat de persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies.
2. Assegurar l’accés universal i equitatiu a serveis sanitaris de qualitat sense perjudicis econòmics.
3. Promoció de les estratègies i accions nacionals.
4. Integració de les malalties rares en agències, programes i prioritats de les Nacions Unides.
5. Publicació d’informes regulars per part de les Nacions Unides per monitoritzar el progrés en la implementació de la resolució.

ICORD, organització referent mundial en malalties minoritàries

ICORD és una organització que engloba professionals clínics, personal d'investigació, representants de la indústria farmacèutica i associacions de pacients vinculats a les malalties rares. Els objectius estratègics d'ICORD són promoure i difondre el coneixement, el tractament i la recerca en malalties rares a tot el món, especialment en àrees poc desenvolupades o amb poca experiència en models organitzatius per a l'abordatge global d'aquestes patologies.

Des del passat abril, el Dr. Joan Comella, director del Vall d’Hebron Recerca, és el tresorer d’ICORD. A més, la Dra. Mireia del Toro, investigadora principal del grup de recerca en Neurologia Pediàtrica del Vall d’Hebron Recerca, metge adjunta del Servei de Neurologia Pediàtrica  i Presidenta de la Comissió de Malalties Minoritàries de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron va entrar a formar part de la junta directiva.