Más de un centenar de personas han asistido este martes, Día Mundial de la ELA, a la jornada conmemorativa que ha organizado la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Vall d'Hebron. Pacientes, familiares y profesionales del Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalario no han querido perderse la experiencia del artista Benet Rossell, paciente con ELA, y las explicaciones que han dado los miembros de la unidad y del grupo de investigación sobre el estado actual de esta enfermedad rara.El acto lo ha inaugurado la directora gerente del Instituto Catalán de la Salud (ICS), la Dra. Candela Calle, que ha destacado "el compromiso de nuestros profesionales que, desde una visión multidisciplinar, dan respuesta a una enfermedad que todavía tiene muchos aspectos pendientes". Entre estos aspectos, queda por ejemplo conseguir un tratamiento efectivo, descubrir las causas de la enfermedad y cuáles son los mecanismos moleculares implicados. En este sentido, el director del VHIR, el Dr. Joan Comella, ha asegurado que "solo seremos capaces de curar -o hacer crónicas- enfermedades tan dramáticas como la ELA, gracias a la investigación". Al acto inaugural también han asistido el gerente del Hospital, el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, y el jefe del Servicio de Neurología, el Dr. Josep álvarez Sabín.La ELA se produce por una degeneración de las neuronas del cerebro y de la medula espinal encargadas de controlar la fuerza muscular. En consecuencia, los pacientes presentan una parálisis rápidamente progresiva que afecta también a la capacidad de hablar, tragar y respirar. Aunque existen casos excepcionales, como el del físico Stephen Hawking y algunas formas de ELA familiar, la mayoría de las personas con ELA viven poco más de cinco años después de experimentar los primeros signos de la enfermedad.De momento, todavía no se ha encontrado ningún medicamento que consiga aturar la enfermedad, pero los científicos se muestran esperanzados por los nuevos ensayos clínicos que se están llevando a cabo. El Dr. Josep Gamez, coordinador de la unidad de ELA del Hospital, ha explicado en la jornada que "en los últimos cinco años hemos hecho tres ensayos clínicos en esta enfermedad, una cosa impensable hace unos años". El Dr. Gamez ha repasado la historia de la enfermedad y las personas conocidas que la han sufrido o la sufren, y cuál es el trabajo que hacen desde Vall d'Hebron.A continuación, la Dra. Maria Salvadó ha detallado cuáles son las líneas de investigación que llevan a cabo en este campo, y la Dra. Carme Sin ha explicado la experiencia de la Unidad Multidisciplinar de ELA. Finalmente, la profesora de la Universidad de Barcelona, Lis Costa, ha repasado la trayectoria artística de Benet Rossell, con una selección de sus films.