Més d'un centenar de persones han assistit aquest dimarts, Dia Mundial de l'ELA, a la jornada commemorativa que ha organitzat la Unitat Multidisciplinària d'ELA de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron. Pacients, familiars i professionals del Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalari no han volgut perdre's l'experiència de l'artista Benet Rossell, pacient amb ELA, i les explicacions que han donat els membres de la unitat i el grup de recerca sobre l'estat actual d'aquesta malaltia minoritària.L'acte l'ha inaugurat la directora gerent de l'Institut Català de la Salut (ICS), la Dra. Candela Calle, que ha destacat "el compromís dels nostres professionals que, des d'una visió multidisciplinària, donen resposta a una malaltia que encara té molts aspectes pendents". Entre aquests aspectes, queda per exemple aconseguir un tractament efectiu, descobrir les causes de la malaltia i quins són els mecanismes moleculars implicats. En aquest sentit, el director del VHIR, el Dr. Joan Comella, ha assegurat que "només serem capaços de curar -o fer cròniques- malalties tan dramàtiques com l'ELA, gràcies a la recerca". A l'acte inaugural també han assistit el gerent de l'Hospital, el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, i el cap del Servei de Neurologia, el Dr. Josep álvarez Sabín.L'ELA es produeix per una degeneració de les neurones del cervell i de la medul.la espinal encarregades de controlar la força muscular. En conseqüència, els pacients presenten una paràlisi ràpidament progressiva que afecta també a la capacitat de parlar, empassar i respirar. Encara que existeixen casos excepcionals, com el del físic Stephen Hawking i algunes formes d'ELA familiar, la majoria de les persones amb ELA viuen poc més de cinc anys després d'experimentar els primers signes de la malaltia.De moment, encara no s'ha trobat cap medicament que aconsegueixi aturar la malaltia, però els científics es mostren esperançats pels nous assaigs clínics que s'estan portant a terme. El Dr. Josep Gamez, coordinador de la unitat d'ELA de l'Hospital i del grup de recerca de Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, ha explicat a la jornada que "en els darrers cinc anys hem fet 3 assaigs clínics en aquesta malaltia, una cosa impensable fa uns anys". El Dr. Gamez ha repassat la història de la malaltia i les persones conegudes que l'han patit o la pateixen, i quina és la tasca que fan des de Vall d'Hebron.A continuació, la Dra. Maria Salvadó ha detallat quines són les línies de recerca que porten a terme en aquest camp, i la Dra. Carme Sin ha explicat l'experiència de la Unitat Multidisciplinària d'ELA. Finalment, la professora de la Universitat de Barcelona, Lis Costa, ha repassat la trajectòria artística de Benet Rossell, amb una selecció dels seus films.