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13/04/2017

Vall d’Hebron, de nou amb la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries

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13/04/2017

Del 22 al 29 de abril se celebra una nueva edición de esta cita, que quiere concienciar sobre este grupo de enfermedades minoritarias.

El Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalario se suma un año más a la http://bit.ly/13wFR5f" Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias con la celebración de 7 actividades durante toda la semana del 22 al 29 de abril. Normal1 Una de ellas será la conferencia que pronuncie la Dra. Ann Gardulf, del http://bit.ly/2oYwdth" Hospital Universitario Karolinska de Estocolmo, Suecia, dentro del http://bit.ly/2oq5Iz2 ciclo de seminarios del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). Lo hará el martes 25 de abril a las 15:30 horas en la sala de actos de la planta baja del Hospital General. Normal1 La Dra. Gardulf abordará la situación que viven tanto niños como adultos que presentan deficiencias de anticuerpos primarios y que necesitan una terapia de reemplazo a lo largo de toda la vida con inmunoglobulina G (IgG) y cuestiones prácticas importantes, principalmente con respecto a la vía de administración subcutánea.Por otro lado, también hablará sobre la necesidad que esta terapia sea segura y efectiva, así como la importancia de la educación de los pacientes y su entorno en el uso de la terapia para mejorar la calidad de vida de los pacientes y minimizar el riesgo de efectos secundarios. Normal1 Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias Normal1 La Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias pretende promover el conocimiento de estas enfermedades en todo el mundo y para ello, Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospital colabora con la http://bit.ly/1FFaLMt" BCN-PID Foundation y la http://bit.ly/1aNAmbO" Jeffrey Modell Foundation, de Nueva York. En total se han previsto 7 actividades durante toda la semana. Normal1 La cita central de esta semana de concienciación llegará el día 27, a las 20 h, con un video mapping que quiere concienciar de la importancia de la detección precoz a través del cribado neonatal de las IDCG (inmunodeficiencias combinadas graves) en Cataluña. En colaboración con el Departament de Salut, la Jeffrey Modell Foundation y la empresa http://bit.ly/2oWYfbX" nueveojos se proyectará en la fachada del Pabellón Ave Maria del recinto de la Maternitat de Barcelona. Normal1 Otra de las principales herramientas para conseguir visibilizar las IDP será el video de animación Què són les IDPs?, destinado a pacientes, familiares y a toda la sociedad. Se estrenará el 22 de abril, el mismo día que se hará, una vez más, un lanzamiento de globos por las IDP. La gran novedad es que se hará de forma virtual y vinculada al perfil de Facebook de la Jeffrey Modell Foundation. Cada vez que se comparta el video que se publicará se lanzará un globo simbólico. Normal1 Actos en el Campus Vall d'Hebron Normal1 El Campus Vall d'Hebron también acogerá actos de la Semana de las IDP. Desde el día 24 de abril, el vestíbulo del Hospital Maternoinfantil será el escenario de la exposición El sistema immunitari en 3D, que mostrarña las piezas desarrolladas por los alumnos de la escuela Jesuitas de Sant Gervasi después de visitar Vall d'Hebron. Normal1 Un día después, tendrá lugar la conferencia de la Dra. Ann Gardulf, de la que ya hemos hablado anteriormente. Normal1 Las IDP Normal1 Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de más de 250 enfermedades de las llamadas raras, que afectan a 1 de cada 2.000 recién nacidos en Cataluña. Son patologías congénitas y a menudo hereditarias, caracterizadas por una respuesta insuficiente o inexistente del sistema inmunitario a las agresiones exteriores o interiores. La forma más grave es la inmunodeficiencia combinada grave (IDGC). Son los llamados niños burbuja. Normal1 Vall d'Hebron es, a través de la http://bit.ly/1UeWCvi" Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría, líder en la atención a los pacientes pediátricos afectados por estas enfermedades. La UPIIP diagnostica el 70% de las diagnosticadas en Cataluña. Trata a más de 700 pacientes, (410 de los cuales pediátricos). Además, su trabajo en el http://bit.ly/1EbAqNZ" Servicio de Inmunología, en colaboración con la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del http://bit.ly/oncologia_ped" Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas, entre otros servicios, sitúan al Hospital entre los centros de referencia en el ámbito europeo. Como hecho diferencial respecto a otros centros, dispone de un programa de transición del paciente pediátrico a las unidades de adultos, dentro del programa transversal de enfermedades minoritarias. Además, Vall d'Hebron es el centro de derivación en los casos positivos en el cribado neonatal de las IDCG. Normal1 La UPIIP es, desde el pasado mes de setiembre, el primer centro del Estado en ser reconocido como centro de excelencia por la Jeffrey Modell Foundation. A la vez, el Campus Vall d'Hebron participa desde el mes de diciembre en la red europea de referencia en inmunodeficiencias primarias (ERN RITA). Vall d'Hebron es el centro del Estado con mñas ERNs, 10.http://bit.ly/2o8fzqj" Programa de actividades de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias PrimariasActo http://bit.ly/2o8jVh1" El cribratge és vida

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