Vés al contingut
13/04/2017

Vall d’Hebron, de nou amb la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries

Setmana_IDP_884x504

13/04/2017

Del 22 al 29 d'abril se celebra una nova edició d'aquesta cita, que vol conscienciar sobre aquest grup de malalties minoritàries

El Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalari se suma un any més a la http://bit.ly/13wFR5f" Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries, amb la celebració de 7 activitats durant tota la setmana del 22 al 29 d'abril. Una d'elles serà la conferència que ponunciï la la Dra. Ann Gardulf, de l'http://bit.ly/2oYwdth" Hospital Universitari Karolinska d'Estocolm, Suècia, dins el http://bit.ly/2oq5Iz2 cicle de seminaris del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). Ho farà dimarts 25 d'abril a les 15:30 hores a la sala d'actes de la planta baixa de l'Hospital General.La Dra. Gardulf abordarà la situació que viuen tant nens com adults que presenten deficiències d'anticossos primaris i que necessiten una terapia de reemplaçament amb inmunoglobulina G (IgG) al llarg de tota la vida així com qüestions pràctiques importants, principalment respecte a la via d'administració subcutània.D'altra banda, també parlarà sobre la necessitat que aquesta terapia sigui segura i efectiva, així com de la importancia de l'educació dels pacients i el seu entorn en l'ús de la terapia per a millorar la seva qualitat de vida i minimitzar el risc d'efectes secundaris.Setmana Mundial de les Immunodeficiències PrimàriesLa Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries persegueix l'objetiu de promoure el coneixement d'aquestes malalties a tot el món i er fer-ho possible, Vall d'Hebron col.labora amb la http://bit.ly/1FFaLMt" BCN-PID Foundation i la http://bit.ly/1aNAmbO" Jeffrey Modell Foundation, de Nova York. En total hi ha previstes 7 activitats durant tota la setmana.La cita central d'aquesta setmana de conscienciació arribarà el dia 27, a les 20 h, amb un vídeo mapping que vol conscienciar de la importància de la detecció precoç a través del cribratge neonatal de les IDCG (immunodeficiències combinades greus) a Catalunya. En col.laboració amb el Departament de Salut, la Jeffrey Modell Foundation i l'empresa http://bit.ly/2oWYfbX" nueveojos es projectarà a la façana del Pavelló Ave Maria del recinte de la Maternitat de Barcelona.Una altra de les principals eines per aconseguir visibilitzar les IDP serà el vídeo d'animació Què són les IDPs?, destinat a pacients, familiars i a tota la societat. S'estrenarà el 22 d'abril, el mateix dia que es farà, una vegada més, una enlairada de globus per les IDP. La gran novetat és que es farà de forma virtual i vinculada al perfil de Facebook de la Jeffrey Modell Foundation. Cada cop que es comparteixi el vídeo que s'hi publicarà s'enlairà un globus simbòlic.Actes al Campus Vall d'Hebron El Campus Vall d'Hebron també acollirà actes de la Setmana de les IDP. Des del dia 24 d'abril, el vestíbul de l'Hospital Maternoinfantil serà l'escenari de l'exposició El sistema immunitari en 3D, que mostrarà les peces desenvolupades pels alumnes de l'escola Jesuïtes de Sant Gervasi després de visitar Vall d'Hebron.Un dia després, tindrà lloc la conferència de la Dra. Ann Gardulf, de la que ja hem parlat anteriorment.Les IDPLes immunodeficiències primàries són un grup de més de 250 malalties de les anomenades rares, que afecten 1 de cada 2.000 nadons nascuts vius a Catalunya. Són patologies congènites i sovint hereditàries, caracteritzades per una resposta insuficient o inexistent del sistema immunitari a les agressions exteriors o interiors. La forma més greu és l'immunodeficiència combinada greu (IDGC). Són els anomenats nens bombolla.Vall d'Hebron és, a través de la http://bit.ly/1UeWCvi" Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria, líder a l'atenció als pacients pediàtrics afectats per aquestes malalties. La UPIIP diagnostica el 70% de les diagnosticades a Catalunya. Tracta més de 700 pacients, (410 dels quals pediàtrics). A més, la seva tasca en el http://bit.ly/1EbAqNZ" Servei d'Immunologia, en col.laboració amb la Unitat de Trasplantament de Progenitors Hematopoètics del http://bit.ly/oncologia_ped" Servei d'Oncologia i Hematologia Pediàtriques, entre altres serveis, situen l'Hospital entre els centres de referència a l'àmbit europeu. Com a fet diferencial respecte altres centres, disposa d'un programa de transició del pacient pediàtric a les unitats d'adults, dins el programa transversal de malalties minoritàries. A més, Vall d'Hebron és el centre de derivació en els casos positius en el cribratge neonatal de les IDCG.La UPIIP és, des del passat mes de setembre, el primer centre de l'Estat en ser reconegut com a centre d'excel.lència per la Jeffrey Modell Foundation. A la vegada, el Campus Vall d'Hebron participa des del mes de desembre a la xarxa europea de referència en immunodeficiències primàries (ERN RITA). Vall d'Hebron és el centre de l'Estat amb més ERNs, 10.http://bit.ly/2o8fzqj" Programa d'activitats de la Setmana Mundial de les Immunodeficiències PrimàriesActe http://bit.ly/2o8jVh1" El cribratge és vida

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.