Vall d’Hebron Recerca i Salus.Coop (cooperativa ciutadana de dades per a la recerca en salut) han signat un acord de col·laboració pioner. Per primera vegada a Catalunya, qualsevol ciutadà podrà donar les seves dades per a un projecte de recerca en salut. De la mateixa manera que es dona sang o un òrgan, la ciutadania podrà cedir les seves dades des d’una aplicació mòbil als investigadors d’un projecte de recerca. Aquests podran mantenir-hi un contacte directe mitjançant la realització d’enquestes o la petició de noves dades per enriquir la seva recerca.

La COVID-19 ha posat de manifest que la recerca (i especialment l’epidemiològica) necessita tenir en compte factors que van més enllà de l’activitat del sistema públic de salut: la geolocalització, els passos, les hores de son  o el resultat d’una prova realitzada en un laboratori privat són alguns dels molts exemples. Dades que tenen un valor molt gran per als investigadors i que queden emmagatzemades en diferents entorns (dins el propi dispositiu, en els “clouds” de les apps que les registren). El ciutadà, com a propietari d’aquestes dades, té el dret de fer-les servir o cedir-les segons li convingui.

En quins termes s’ha de realitzar aquesta cessió? Projectes de recerca en salut d’interès col·lectiu, sense finalitats comercials, amb el compromís de compartir els resultats en obert i de manera gratuïta, respectant al màxim la privacitat del donant i amb la possibilitat de deixar de ser donant en qualsevol moment: aquestes són les cinc condicions, recollides en la primera llicència de cessió de dades desenvolupada per Salus.Coop.

La Dra. Lluisa Montesinos Magraner, coordinadora de la Unitat de Lesionats Medul·lars de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del Grup Emergent de Recerca en Medicina Física i Rehabilitació del Vall d’Hebron Institut de Recerca, assegura que aquesta nova manera de relacionar-se amb la ciutadania canvia el paradigma de la recerca: “El ciutadà deixa de ser un subjecte d’estudi passiu. Amb la seva complicitat, es podrà generar més coneixement científic, de forma ràpida i útil, al voltant del conjunt d'incògnites que encara planteja la Covid-19”. Segons Dr. Joan Guanyabens, president de Salus.Coop i cofundador de la cooperativa, “ara mateix les dades s’utilitzen sense el consentiment del ciutadà. Ja és l’hora que s’empoderi de les seves dades, les utilitzi com vulgui i les cedeixi a qui consideri”.

Està previst que els primers projectes comencin a realitzar-se a partir del mes de Juliol.

Vall d’Hebron participarà amb dos projectes

Per una banda, hi ha un projecte dedicat a l’estudi de la COVID-19 persistent en menors de 18 anys a Catalunya que coordinen els doctors Pere Soler i Antoni Soriano, des del grup de recerca d’Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Aquest projecte té com objectiu principal estimar la prevalença i identificar factors de risc de COVID-19 persistent en menors de 18 anys a Catalunya, així com estudiar les manifestacions dels malalts amb clínica persistent al llarg del temps. Vall d’Hebron, en col·laboració amb els equips de pediatria de centres d'Atenció Primària de Catalunya i altres centres hospitalaris, formant part del grup de recerca COPEDI-CAT, farà servir un qüestionari que recollirà dades sociodemogràfiques i clíniques per tal de poder valorar la prevalença, els factors de risc i la repercussió que té la persistència de símptomes en menors d'edat al nostre entorn. “Això ajudarà a establir com abordar aquests pacients i, si cal, fer canvis en les mesures de salut pública enfront de la COVID-19 en els diferents grups d'edat", afirma el Dr. Soriano, investigador principal del grup de recerca del Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR.

El segon projecte, coordinat per la Dra. Luisa Montesinos, avaluarà l’activitat física autoreportada en persones amb diversitat funcional en un context pandèmic. Les patologies d'interès són la lesió medul·lar, l’espina bífida, les seqüeles de la poliomielitis i les seqüeles d'ictus, entre d'altres. L'activitat física es vol avaluar mitjançant la versió espanyola del qüestionari PASIPD, un qüestionari específic per persones amb diversitat funcional. De la mateixa manera, es planteja la possibilitat de recollir dades mitjançant l'aplicació Google Fit o la seva versió iOS, PolarFlow o MiFit (smartband o smartwatches) sobre els participants, destacant especialment aquells que tenen capacitat de marxa.

Salus.Coop està cofinançat pel Programa d'Economia Social "Projectes Singulars".