Hace dos años, los equipos de Oncología Pediátrica y Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron unieron experiencia y sabiduría para crear la primera consulta oncológica del Estado especializada en adolescentes y jóvenes adultos. En este tiempo, han atendido 68 primeras visitas, tanto de nuevos diagnósticos como provenientes de solicitudes de segundas opiniones. De estas, ocho pacientes en recaída han sido trasladados a Vall d’Hebron para recibir un tratamiento personalizado y cinco pacientes han venido de otras Comunidades Autónomas para incorporarse a un ensayo clínico. El balance llega coincidiendo con la Semana de Concienciación sobre el Cáncer en Adolescentes y Jóvenes Adultos, y después de retomar los talleres mensuales creados como espacio de encuentro para los pacientes, donde más allá del tratamiento médico, abordan aspectos emocionales, psicológicos e intercambian inquietudes personales. Y también con dos noticias: una buena y una muy buena. La muy buena es que han dado de alta a una de sus pacientes, María. Vuelve a Canarias después de cinco meses en el hospital, de pasar por quirófano y recibir tratamiento por un sarcoma de Ewing.

“Las analíticas están estupendas”, confirmaban las doctoras Paula Pérez y Macarena González a María y su madre, Raquel, hace unos días. María, que tiene 17 años, ha vuelto a casa a tiempo para prepararse la Selectividad. “He podido seguir los estudios gracias a mi hermana”, explica agradecida. Sale de Vall d’Hebron con una maleta llena de planes. “En verano, toca viajar y el próximo curso, tengo pensado ir a la universidad en Bélgica”, nos comparte. A los chicos y chicas que han de pasar por una experiencia como la suya, les anima a “no tirar la toalla”, “vivir el momento” y cuando lo superen, “ser el doble de felices”.

Más formación para un diagnóstico precoz

La otra buena noticia es que pensando en avanzar en el conocimiento del cáncer en adolescentes y jóvenes adultos, las doctoras al frente de la consulta, Paula Pérez, adjunta de Oncología Pediátrica e investigadora del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y Macarena González, adjunta de Oncología Médica e investigadora del Grupo del programa de Tumores Genitourinarios, SNC y Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), han iniciado un programa de formación para profesionales de la salud. El primer curso será en formato híbrido el 22 de mayo. Está pensado sobre todo para médicos y médicas de cabecera y profesionales de Urgencias, con la idea de agilizar el diagnóstico y mejorar el seguimiento a largo plazo de los pacientes y supervivientes. La formación cuenta con el aval de European Reference Network of Rare Diseases y del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS). Y cuenta con la colaboración de AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña) y de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, a través de la responsable del Programa de Experiencia del Paciente, Alexandra Carpentier, que compartirá con los profesionales qué piden y qué necesitan los pacientes.

Dificultades en el diagnóstico precoz

En este grupo de edad, el cáncer es una enfermedad rara: de los 14 millones de casos que se diagnostican cada año en el mundo, solo un 1% afecta a adolescentes y jóvenes de 15 a 25 años. Su sintomatología es diferente a la de los niños y adultos, por lo que el diagnóstico se complica. “El cáncer del adolescente y del joven adulto tiene unas características biológicas particulares y en general, crece rápidamente, por lo que puede requerir un tratamiento más intensivo. Por otro lado, los tratamientos suelen ser más efectivos”, explica la Dra. Paula Pérez. “Pensando en que un diagnóstico precoz puede ser clave en el pronóstico, hemos iniciado formaciones para que los profesionales aprendan a detectar síntomas”, añade. No se deben pasar por alto signos como una pérdida considerable de peso o un dolor de huesos persistente.

A diferencia del cáncer en adultos, más relacionado con el envejecimiento y factores de riesgo, los tumores en estas edades se relacionan con el crecimiento y otros factores de origen genético. “Hablamos sobre todo de tumores cerebrales, cáncer de tiroides, tumores óseos, como el osteosarcoma o el sarcoma de Ewing, o los tumores germinales, que afectan a los testículos y ovarios”, explica la Dra. Paula Pérez.

La creación de una consulta como esta nace de la necesidad de mejorar la atención sanitaria a este grupo de población. Hace unos años, una investigación realizada en los Estados Unidos demostró que entre 1980 y 2000, el grupo de población donde menos había mejorado la supervivencia del cáncer era entre los 15 y 25 años, en relación con niños y adultos. En Europa, el Reino Unido se anticipó y abrió la primera unidad oncológica especializada en adolescentes y jóvenes adultos en el Hospital Middlesex de Londres. Vall d’Hebron ha sido el primer centro del Estado en replicar este modelo porque la atención conjunta mejora los resultados de los tratamientos y la supervivencia de los pacientes. “La suma de la experiencia de Oncología Pediátrica y Oncología Médica nos ayuda a acceder a ensayos clínicos, nuevos tratamientos y protocolos especializados para cada caso”, señala la Dra. Macarena González.

Más allá de la atención médica

“Tratamos personas, no solo enfermedades. Tenemos muy presente que en un momento vital en el que nuestros pacientes están viviendo cambios biológicos, emocionales y escribiendo su identidad, el diagnóstico de una enfermedad grave es un trastorno. Por eso, en la consulta, más allá de encontrar el mejor diagnóstico, nos hemos querido ocupar de las personas y sus familias”, explica la Dra. Paula Pérez. Con este espíritu nacieron los talleres para dar respuestas a inquietudes de los pacientes más allá de la atención médica. Comenzaron en octubre con un taller sobre sexualidad. Y después de un taller sobre ejercicio físico y una colaboración con el IESE para orientar a los pacientes a buscar trabajo después de un tratamiento, esta semana han vuelto con una sesión de cuidado de la piel y maquillaje de la mano de la Fundación Stampa y el Espai Domum, de la Fundación Nous Cims. Una de las pacientes que participó y que ha recibido el diagnóstico recientemente, agradeció al equipo la iniciativa. “Es un espacio donde he podido encontrarme con chicos y chicas con quienes tengo inquietudes similares y donde he aprendido cosas que desconocía, como que durante el tratamiento de quimioterapia la piel se debe cuidar de una manera especial”, trasladó a la Dra. Paula Pérez. El próximo taller será el 16 de abril y lo protagonizarán pacientes supervivientes.

Una asistencia personalizada

La consulta, de carácter multidisciplinario, ha incorporado este año a una neuropsicóloga que se suma al trabajador social, ambos gracias al apoyo de AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña). La unidad trabaja con los equipos de cirugía, anestesiología, radiología, radioterapia, medicina nuclear, salud mental, fisioterapia, rehabilitación, terapia ocupacional, nutrición, cuidados paliativos y crónicos complejos.