Fa dos anys, els equips d'Oncologia Pediàtrica i Oncologia Mèdica de l'Hospital Universitari Vall d’Hebron van unir experiència i saviesa per crear la primera consulta oncològica de l'Estat especialitzada en adolescents i joves adults. En aquest temps, han atès 68 primeres visites, tant de nous diagnòstics com provinents de sol·licituds de segones opinions. D'aquestes, vuit pacients en recaiguda han estat traslladats a Vall d’Hebron per rebre un tractament personalitzat i cinc pacients han vingut d'altres Comunitats Autònomes per incorporar-se a un assaig clínic. El balanç arriba coincidint amb la Setmana de la Conscienciació sobre el Càncer en Adolescents i Joves Adults, i després de reprendre els tallers mensuals creats com a espai de trobada per als pacients, on més enllà del tractament mèdic, aborden aspectes emocionals, psicològics i intercanvien inquietuds personals. I també amb dues notícies: una bona i una molt bona. La molt bona és que han donat d'alta una de les seves pacients, Maria. Torna a Canàries després de cinc mesos a l'hospital, de passar per quiròfan i rebre tractament per un sarcoma d'Ewing.

“Les analítiques estan estupendes”, confirmaven les doctores Paula Pérez i Macarena González a Maria i la seva mare, Raquel, fa uns dies. Maria, que té 17 anys, ha tornat a casa a temps per preparar-se per la Selectivitat. “He pogut seguir els estudis gràcies a la meva germana”, explica agraïda. Surt de Vall d’Hebron amb una maleta plena de plans. “A l’estiu, toca viatjar i el proper curs, tinc pensat anar a la universitat a Bèlgica”, ens comparteix. Als nois i noies que han de passar per una experiència com la seva, els anima a “no tirar la tovallola”, “viure el moment” i quan ho superin, “ser el doble de feliços”.

Més formació per a un diagnòstic precoç
L'altra bona notícia és que pensant en avançar en el coneixement del càncer en adolescents i joves adults, les doctores al capdavant de la consulta, Paula Pérez, adjunta d'Oncologia Pediàtrica i investigadora del grup de Càncer i Malalties Hematològiques infantils del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i Macarena González, adjunta d'Oncologia Mèdica i investigadora del Grup del programa de Tumors Genitourinaris, SNC i Sarcomes del Vall d’Hebron Institut d'Oncologia (VHIO), han iniciat un programa de formació per a professionals de la salut. El primer curs serà en format híbrid el 22 de maig. Està pensat sobretot per a metges i metgesses de capçalera i professionals d'Urgències, amb la idea d'agilitzar el diagnòstic i millorar el seguiment a llarg termini dels pacients i supervivents. La formació compta amb l'aval de la European Reference Network of Rare Diseases i del Grup Espanyol d'Investigació en Sarcomes (GEIS). I compta amb la col·laboració de l'AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) i de la Fundació Josep Carreras contra la leucèmia, a través de la responsable del Programa d'Experiència del Pacient, Alexandra Carpentier, que compartirà amb els professionals què demanen i què necessiten els pacients.

Dificultats en el diagnòstic precoç
En aquest grup d'edat, el càncer és una malaltia rara: dels 14 milions de casos que es diagnostiquen cada any al món, només un 1% afecta adolescents i joves de 15 a 25 anys. La seva simptomatologia és diferent de la dels nens i adults, de manera que el diagnòstic es complica. “El càncer de l'adolescent i del jove adult té unes característiques biològiques particulars i en general, creix ràpidament, de manera que pot requerir un tractament més intensiu. D'altra banda, els tractaments solen ser més efectius”, explica la Dra. Paula Pérez. “Pensant que un diagnòstic precoç pot ser clau en el pronòstic, hem iniciat formacions perquè els professionals aprenguin a detectar símptomes”, afegeix. No s'han de passar per alt signes com una pèrdua considerable de pes o un dolor d'ossos persistent.

A diferència del càncer en adults, més relacionat amb l'envelliment i factors de risc, els tumors en aquestes edats es relacionen amb el creixement i altres factors d'origen genètic. “Parlem sobretot de tumors cerebrals, càncer de tiroide, tumors ossis, com l'osteosarcoma o el sarcoma d'Ewing, o els tumors germinals, que afecten els testicles i ovaris”, explica la Dra. Paula Pérez.

La creació d'una consulta com aquesta neix de la necessitat de millorar l'atenció sanitària a aquest grup de població. Fa uns anys, una investigació realitzada als Estats Units va demostrar que entre 1980 i 2000, el grup de població on menys havia millorat la supervivència del càncer era entre els 15 i 25 anys, en relació amb nens i adults. A Europa, el Regne Unit es va anticipar i va obrir la primera unitat oncològica especialitzada en adolescents i joves adults a l'Hospital Middlesex de Londres. Vall d’Hebron ha estat el primer centre de l'Estat a replicar aquest model perquè l'atenció conjunta millora els resultats dels tractaments i la supervivència dels pacients. “La suma de l'experiència d'Oncologia Pediàtrica i Oncologia Mèdica ens ajuda a accedir a assaigs clínics, nous tractaments i protocols especialitzats per a cada cas”, assenyala la Dra. Macarena González.

Més enllà de l'atenció mèdica
“Tractem persones, no només malalties. Tenim molt present que en un moment vital en què els nostres pacients estan vivint canvis biològics, emocionals i escrivint la seva identitat, el diagnòstic d'una malaltia greu és un trastorn. Per això, a la consulta, més enllà de trobar el millor diagnòstic, ens hem volgut ocupar de les persones i les seves famílies”, explica la Dra. Paula Pérez. Amb aquest esperit van néixer els tallers per donar respostes a inquietuds dels pacients més enllà de l'atenció mèdica. Van començar a l'octubre amb un taller sobre sexualitat. I després d'un taller sobre exercici físic i una col·laboració amb l’IESE per orientar els pacients a buscar feina després d'un tractament, aquesta setmana han tornat amb una sessió de cura de la pell i maquillatge de la mà de la Fundació Stampa i l'Espai Domum, de la Fundació Nous Cims. Una de les pacients que va participar i que ha rebut el diagnòstic recentment, va agrair a l'equip la iniciativa. “És un espai on he pogut trobar-me amb nois i noies amb qui tinc inquietuds similars i on he après coses que desconeixia, com que durant el tractament de quimioteràpia la pell s'ha de cuidar d'una manera especial”, va traslladar a la Dra. Paula Pérez. El proper taller serà el 16 d'abril i el protagonitzaran pacients supervivents.

Una assistència personalitzada
La consulta, de caràcter multidisciplinari, ha incorporat aquest any a una neuropsicòloga que se suma al treballador social, tots dos gràcies al suport de l'AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya). La unitat treballa amb els equips de cirurgia, anestesiologia, radiologia, radioteràpia, medicina nuclear, salut mental, fisioteràpia, rehabilitació, teràpia ocupacional, nutrició, cures pal·liatives i crònics complexos.

La consulta especialitzada ha tractat 68 nois i noies, 5 d'altres Comunitats Autònomes en el marc d'assaigs clínics.