Este 1 de abril se ha dado el pistoletazo de salida al primer ciclo de conferencias en enfermedades raras, organizado por el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), con el seminario del "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=37&mv1=4&mv2=1&titol=Registros+de+enfermedades+rara" Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. La Fundación Areces patrocinará 8 de los 12 seminarios que se llevarán a cabo entre Barcelona y Madrid a lo largo de este 2014, coincidiendo con el 20 aniversario del VHIR.El Dr. Posada ha expuesto los registros de enfermedades raras como sistemas de información básicos para el fomento de la investigación y la mejora de la planificación socio-sanitaria. La conferencia ha tenido lugar en la sala de actos de la planta baja del Área General del Hospital Universitario Vall d’Hebron, por donde también pasarán en las siguientes semanas el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=78&mv1=4&mv2=1&titol=Enfermedades+Raras,+en+el+Sena" Dr. Ignacio Burgos, coordinador e impulsor de la ponencia de enfermedades raras en el Senado, el Dr. Francesc Palau, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERES), y "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=80&mv1=4&mv2=1&titol=Unidos+para+crecer" Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).Los seminarios que apoya la Fundación Areces tendrán lugar en la sala de actos de la planta 10 del Área General del hospital y en el auditorio de la Fundación Areces en Madrid. El primer seminario se celebrará el próximo 30 de abril en el Vall d’Hebron de la mano del "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=86&mv1=4&mv2=1&titol=The+development+of+policy+and+" Dr. Alastair Kent, director de la Genetic Alliance UK, una federación que engloba a más de 150 organizaciones de pacientes afectados por enfermedades raras genéticas en el Reino Unido.El resto de conferenciantes convocados por el VHIR y la Fundación Areces son el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=81&mv1=4&mv2=1&titol=Rare+diseases+of+the+immune+sy" Dr. Christoph Klein, director médico del Dr. Von Hauner Children’s Hospital de Múnich (Alemania), el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=84&mv1=4&mv2=1&titol=IRDiRC:+fostering+internationa" Dr. Paul Lasko, director científico del Institute of Genetics del Canadian Institutes of Health Research, el Prof. "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=83&mv1=4&mv2=1&titol=Disruptive+and+Innovative+Appr" Danilo Tagle, director del programa de neurogenética en el National Institute of Neurological Disorders and Stroke de la University of Michigan (Estados Unidos), "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=82&mv1=4&mv2=1&titol=Optimizando+los+procesos+de+In" Virgina A. Llera, presidenta del International Conference on Rare Diseases &, Orphan Drugs y de la Fundación GEISER Mendoza (Argentina), i la "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=es&any=2014&num=85&mv1=4&mv2=1&titol=Research+infrastructures+to+bo" Dra. Ségolène Aymé, fundadora de la red europea Orphanet i directora de investigación del Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Francia).En el VHIR más de un centenar de investigadores estudian cerca de 200 enfermedades raras en 26 áreas clínicas, y en los últimos 4 años , se han realizado más de 230 ensayos clínicos en estas patologías. "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_paginacio.asp?Idioma=es&mv1=4&mv2=1&mh1=4&mh2=1&mh3=1&mh4=0&ms=0&page=1&propera=true&anyoactividad=2014&tipus=1&subtipus=29" Más información sobre el ciclo de conferencias aquí "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_paginacio.asp?Idioma=es&mv1=4&mv2=1&mh1=4&mh2=1&mh3=1&mh4=0&ms=0&page=1&propera=true&anyoactividad=2014&tipus=1&subtipus=29" "http://www.slideshare.net/VHIR/posada-spain-rdr-vall-d-hebron?utm_source=ss&utm_medium=upload&utm_campaign=quick-view" Consulta la presentación del Dr. Manuel Posada aquí