Aquest 1 d’abril s'ha donat el tret de sortida al primer cicle de conferències de malalties minoritàries, organitzat pel Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), amb la conferència del "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&mv1=4&mv2=1&mh1=0&mh2=0&mh3=0&mh4=0&ms=0&any=2014&num=37&RSS=" Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III . La Fundación Areces patrocinarà 8 dels 12 seminaris que es duran a terme entre Barcelona i Madrid al llarg d’aquest 2014, coincidint amb el 20è aniversari del VHIR.El primer conferenciant ha explicat els registres de malalties rares com a sistemes d’informació bàsics per al foment de la recerca i la millora de la planificació socio-sanitària. Per la sala d’actes de la planta baixa de l’Àrea General de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron també passaran en les següents setmanes el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=78&mv1=4&mv2=1&titol=Enfermedades+Raras,+en+el+Sena" Dr. Ignacio Burgos, coordinador i impulsor de la ponència de malalties rares al Senat, el Dr. Francesc Palau, director científic del centre d’investigació biomèdica en xarxa de malalties rares (CIBERER), i "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=80&mv1=4&mv2=1&titol=Unidos+para+crecer" Juan Carrión, president de la federació espanyola de malalties minoritàries (FEDER).Els seminaris amb el suport de la Fundación Areces tindran lloc a la sala d’actes de la planta 10 de l’Àrea General de l’hospital i a la seu de la Fundación Areces a Madrid. El primer seminari el protagonitzarà el proper 30 d’abril a l’Hospital Vall d’Hebron el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=86&mv1=4&mv2=1&titol=The+development+of+policy+and+" Dr. Alastair Kent, director de la Genetic Alliance UK, una federació que engloba més de 150 organitzacions de pacients afectats per malalties rares genètiques al Regne Unit.La resta de conferenciants convocats pel VHIR i la Fundación Areces són el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=81&mv1=4&mv2=1&titol=Rare+diseases+oft+he+immune+sy" Dr. Christoph Klein, director mèdic del Dr. Von Hauner Children’s Hospital a Munic (Alemanya), el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=84&mv1=4&mv2=1&titol=IRDiRC:+fostering+internationa" Dr. Paul Lasko, director científic del Institute of Genetics del Canadian Institutes of Health Research, el "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=83&mv1=4&mv2=1&titol=Disruptive+and+Innovative+Appr" Prof. Danilo Tagle, director del programa de neurogenètica al National Institute of Neurological Disorders and Stroke de la University of Michigan (Estats Units), "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=82&mv1=4&mv2=1&titol=Optimizando+los+procesos+de+In" Virgina A. Llera, presidenta del International Conference on Rare Diseases &, Orphan Drugs i de la Fundación GEISER Mendoza (Argentina), i la "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_detall.asp?Idioma=ca&any=2014&num=85&mv1=4&mv2=1&titol=Research+infrastructures+to+bo" Dra. Ségolène Aymé, fundadora de la xarxa europea Orphanet i directora de recerca del Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (França).Al VHIR més d’un centenar d’investigadors estudien prop de 200 malalties minoritàries a 26 àrees clíniques, i en els últims 4 anys han realitzat més de 230 assaigs clínics en aquestes patologies. "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_paginacio.asp?page=1&propera=true&mv1=4&mv2=1&mh1=4&mh2=1&mh3=1&tipus=1&subtipus=29&Idioma=ca" Més informació sobre les conferències en aquest enllaç "http://www.vhir.org/activitats/relacioactivitats_paginacio.asp?page=1&propera=true&mv1=4&mv2=1&mh1=4&mh2=1&mh3=1&tipus=1&subtipus=29&Idioma=ca" "http://www.slideshare.net/VHIR/posada-spain-rdr-vall-d-hebron?utm_source=ss&utm_medium=upload&utm_campaign=quick-view" Consulta la presentació del Dr. Manuel Posada aquí