En motivo del "http://www.rarediseaseday.org/" Día Mundial de las Enfermedades Raras, os presentamos el testimonio de los padres de Didac, un niño de dos años y medio con un tipo de inmunodeficiencia primaria, una enfermedad minoritaria causada por alteraciones en el sistema inmunitario.En los últimos meses, la familia de Didac ha recaudado más de 10.000 euros para apoyar la investigación que se lleva a cabo en el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) en esta enfermedad que ya se llevó por delante la vida de Juan, el hermano de Didac, cuando tenía 3 años. Como su padre explica, “estas enfermedades no son raras porque sean difíciles de curar, sino que no se ha dedicado la suficiente investigación”.Según la "http://www.enfermedades-raras.org/" Federación Española de Enfermedades Raras, en España cerca de 3 millones de personas sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras registradas en todo el estado. En el VHIR se investigan cerca de 200, se han dedicado hasta ahora más de 10 millones de euros para su investigación y se han realizado, en los últimos 4 años, más de 200 ensayos clínicos.La investigación en enfermedades minoritarias es una prioridad para el VHIR, y por ello este año impulsará, junto a la "http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/" "http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/" Fundación Areces, unos seminarios especializados en estas enfermedades, que próximamente anunciaremos. Asimismo, este domingo 2 de marzo el Institut participará en el primer "http://www.rtve.es/television/20140227/emotividad-sorpresas-gran-espectaculo-telemaraton-investigacion-enfermedades-raras/887937" "http://www.rtve.es/television/20140227/emotividad-sorpresas-gran-espectaculo-telemaraton-investigacion-enfermedades-raras/887937" telemaratón solidario por las enfermedades raras, que se emitirá en Televisión Española. El Dr. Pere Soler, investigador del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido y médico adjunto de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron, será entrevistado en directo, sobre las 11:15h de la noche. El pasado miércoles, ya fue entrevistado en el programa El Punt al Dia de la Xarxa.Didac es uno de los pacientes que atiende el Dr. Soler en esta unidad del Vall d’Hebron que se ha convertido en un centro de referencia en las inmunodeficiencias primarias, con cerca de 700 pacientes diagnosticados.