En motiu del "http://www.rarediseaseday.org/" Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, us presentem el testimoni dels pares d'en Didac, un nen de dos anys i mig amb un tipus d'immunodeficiència primària, una de les malalties anomenades 'rares', causada per alteracions en el sistema immunitari. En els darrers mesos, la família d'en Didacha recaptat més de 10.000 euros per donar suport a la investigació que es porta a terme al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) en aquesta malaltia que ja es va portar per davant la vida d'en Juan, el germà d'en Didac, quan tenia 3 anys. Com el seu pare explica, "aquestes malalties no són rares perquè siguin difícils de curar, sinó perquè no s'ha dedicat la suficient investigació". Segons la "http://www.enfermedades-raras.org/" Federación Española de Enfermedades Raras, a Espanya prop 3 milions de persones pateixen alguna de les 7.000 malalties rares registrades a tot l'estat. Al VHIR se n'investiguen prop de 200, s'han dedicat fins ara més de 10 milions d'euros per a la seva recerca i s'han realitzat, en els darrers 4 anys, més de 200 assaigs clínics. La recerca en malalties minoritàries és una prioritat pel VHIR, i per això aquest any impulsarà, juntament amb la "http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/" Fundación Areces, uns seminaris especialitzats en aquestes malalties, que properament anunciarem. Així mateix, aquest diumenge 2 de març l'Institut participarà a la primera "http://www.rtve.es/television/20140227/emotividad-sorpresas-gran-espectaculo-telemaraton-investigacion-enfermedades-raras/887937" telemarató solidària per les malalties rares, que s'emetrà a Televisió Espanyola. El Dr. Pere Soler, investigador del grup d'Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit i metge adjunt de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, serà entrevistat en directe, cap a les 11:15h de la nit. El passat dimecres, ja va ser entrevistat al programa El Punt al Dia de la Xarxa. En Dídac és un dels pacients que atén el Dr. Soler en aquesta unitat del Vall d'Hebron que ha esdevingut un centre de referència en les immunodeficiències primàries, amb prop de 700 pacients diagnosticats.