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01/06/2018

Eva Giménez viaja a Japón, el país con más pacientes registrados con la enfermedad de Dent, para recopilar información que pueda beneficiar la investigación

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01/06/2018

El objetivo de Eva es tan ambicioso como necesario: conseguir 1,5 millones de euros para financiar el proyecto de investigación para encontrar un medicamento para la enfermedad de Dent.

El próximo 5 de junio, Eva Giménez, la madre de Nacho, un niño de 8 años con la enfermedad de Dent, emprenderá un viaje a Japón para conocer el Dr. Miura, del departamento de Nefrología Pediátrica del Tokyo Women's Medical University Hospital y experto en esta enfermedad. El equipo del Dr. Miura, trata al único niño en el mundo que sufre la misma mutación que el Nacho. Pero irá mucho más allá y aprovechará el viaje para llevar a cabo uno de sus retos deportivos con los que consigue dar visibilidad a la enfermedad en todo el mundo y recaudar fondos para la investigación. En esta ocasión se trata de la ascensión al Monte Fuji en bicicleta, hasta una altura de 2.200m, y, si es posible hará el último tramo a pie (sólo abierto al público los meses de julio y agosto) hasta coronar la cima a 3.700 metros. El objetivo de Eva es tan ambicioso como necesario: conseguir 1,5 millones de euros para financiar el proyecto de investigación que lidera el VHIR y en el que también participa el Hospital Nuestra Señora de La Candelaria de Tenerife con el fin de encontrar un medicamento para la enfermedad de Dent. Actualmente hay registrados 411 pacientes en el mundo con la enfermedad de Dent. 127 de ellos en Japón, lo que lo convierte en el país con más pacientes diagnosticados. Analizando esta situación con el Dr. Félix Claverie, jefe del proyecto en el Hospital Nuestra Señora de La Candelaria, consideraron conveniente recoger más información y diagnósticos de otros pacientes. Y así es como nació la idea de viajar a Japón. La acompañarán el ex ciclista profesional Perico Delgado y el Dr. Felix Claverie. Y para no perder detalle de la ascensión al Monte Fuji, también viajan con ella Eloi Tomás, director del documental "https://www.youtube.com/watch?v=bTde7Dofk0s" El Reto de Eva", y Diego Amela, cámara de la productora Zoopa, que se encargarán de grabar esta experiencia por segundo documental que están preparando y que se estrenará en septiembre "Más allá de El Reto de Eva".Traspasando fronterasNo es la primera vez que Eva sale de nuestro país para dar a conocer la enfermedad, para compartir información con otras familias afectadas y los profesionales que los tratan. Ha corrido dos Titan Desert en áfrica y en el año 2017 viajó a Latinoamérica para valorar cómo se estaban atendiendo dos pacientes que ya conocían, Daniel en Ecuador y Gabriel en Argentina. En Chile y México, donde no había ningún caso detectado, realizó diferentes retos deportivos, entre ellos cruzar en desierto de Atacama en bicicleta, y que ya han visto sus frutos: tres hermanos localizados en Chile y un estudio genético en marcha a dos pacientes de México.

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