Vés al contingut
01/06/2018

Eva Giménez viatja al Japó, el país amb més pacients registrats amb la malaltia de Dent, per recollir informació que pugui beneficiar la recerca

Asdent_Japo_884

01/06/2018

L'objectiu de l'Eva tant ambiciós com necessari: aconseguir 1,5 milions d'euros per finançar el projecte de recerca que lidera el VHIR per trobar un medicament per la malaltia de Dent.

El pròxim 5 de juny, Eva Giménez, la mare del Nacho, un nen de 8 anys amb la malaltia de Dent, emprendrà un viatge a Japó per conèixer el Dr. Miura, del departament de Nefrologia Pediàtrica del Tokyo Women's Medical University Hospital i expert en aquesta malaltia. L'equip del Dr. Miura, tracta a l'únic nen en el món que pateix la mateixa mutació que el Nacho.Però anirà molt més enllà i aprofitarà el viatge per dur a terme un dels seus reptes esportius amb els quals aconsegueix donar visibilitat a la malaltia arreu del món i recaptar fons per a la recerca. En aquesta ocasió es tracta de l'ascensió al Mont Fuji en bicicleta, fins a una alçada de 2.200m, i, si és possible farà l'últim tram a peu (només obert al públic els mesos de juliol i agost) fins a coronar el cim a 3.700 metres.L'objectiu de l'Eva tant ambiciós com necessari: aconseguir 1,5 milions d'euros per finançar el projecte de recerca que lidera el VHIR i en el que també participa l'Hospital Nuestra Señora de La Candelaria de Tenerife amb la finalitat de trobar un medicament per la malaltia de Dent.Actualment hi ha registrats 411 pacients al món amb la malaltia de Dent. 127 d'ells al Japó, el que el converteix amb el país amb més pacients diagnosticats. Analitzant aquesta situació amb el Dr. Fèlix Claverie, cap del projecte a l'Hospital Nuestra Señora de La Candelaria, van considerar convenient recollir més informació i diagnòstics d'altres pacients.I així és com va néixer la idea de viatjar a Japó. L'acompanyaran l'ex ciclista professional Perico Delgado i el Dr. Felix Claverie. I per no perdre detall de l'ascensió al Mont Fuji, també viatgen amb ella Eloi Tomás, director del documental "https://www.youtube.com/watch?v=bTde7Dofk0s" El Reto de Eva", i Diego Amela, càmera de la productora Zoopa, que s'encarregaran de gravar aquesta experiència pel segon documental que estan preparant i que s'estrenarà al setembre "Más allá de El Reto de Eva".Traspassant fronteresNo és la primera vegada que l'Eva surt del nostre país per donar a conèixer la malaltia, per compartir informació amb altres famílies afectades i els professionals que els tracten. Ha corregut dues Titan Desert a àfrica i l'any 2017 va viatjar a Llatinoamèrica per valorar com s'estaven atenent dos pacients que ja coneixien, Daniel a Ecuador i Gabriel a Argentina. A Xile i a Mèxic, on no hi havia cap cas detectat, va realitzar diferents reptes esportius, entre ells creuar en desert d'Atacama en bicicleta, i que ja han vist els seus fruits: tres germans localitzats a Xile i un estudi genètic en marxa a dos pacients de Mèxic.

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.