La entidad nació a raíz de la vivencia personal de la familia de Iris, diagnosticada con cáncer infantil en el año 2022, junto con el Dr. Ramon Brugada, del Hospital Josep Trueta. Tras un largo proceso de tratamiento oncológico y quirúrgico, la familia decidió transformar la experiencia en un proyecto solidario con un objetivo claro: recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil mediante iniciativas solidarias, donaciones particulares y la colaboración de otras familias, asociaciones, entidades locales, organismos y empresas.

"Como muchas otras familias, priorizamos las donaciones destinadas a la investigación. La lucha contra el cáncer solo pasa por recaudar fondos para la investigación, porque la investigación salva vidas", destaca Daniel Ros, padre de Iris.

En Cataluña, se diagnostican cada año entre 170 y 190 nuevos casos de cáncer en niños y niñas de 0 a 14 años, y esta enfermedad continúa siendo la primera causa de mortalidad por enfermedad en menores de más de un año. En este contexto, la solidaridad se convierte en una pieza clave para hacer avanzar la investigación, mejorar los tratamientos disponibles y ofrecer esperanza a muchas familias.

La donación al VHIR forma parte de los 29.000 € que la Asociación Iris ha logrado recaudar. La otra parte de los fondos se destina a la investigación de enfermedades pediátricas en el Hospital Josep Trueta. Esta cantidad es posible gracias a que la asociación no tiene gastos de personal ni de infraestructuras, lo que garantiza que el 100 % de las donaciones lleguen directamente a la investigación médica.

De la donación a la investigación

Los fondos recaudados se destinan a impulsar dos líneas de investigación innovadoras centradas en mejorar el diagnóstico y el tratamiento de los tumores cerebrales pediátricos y otros tumores infantiles.

En primer lugar, el programa de medicina personalizada permite estudiar el perfil genético completo de los tumores infantiles para seleccionar el mejor tratamiento para cada paciente. Gracias a este enfoque, se pueden identificar las alteraciones específicas de cada tumor y valorar la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos prometedores. Además, se están desarrollando modelos preclínicos con muestras de los pacientes para probar nuevas terapias y avanzar en la investigación de tratamientos más efectivos. Este programa se coordina desde Vall d’Hebron, que actúa como centro nacional de referencia para el diagnóstico molecular.

En segundo lugar, se trabaja en el desarrollo de biopsias líquidas, una técnica mínimamente invasiva que analiza muestras de sangre o líquido cefalorraquídeo para identificar alteraciones genéticas del tumor. Este enfoque permite reducir significativamente la necesidad de procedimientos invasivos, posibilita diagnosticar los tumores de manera más precisa incluyendo no solo intervenciones quirúrgicas, sino también otras pruebas diagnósticas que pueden requerir hospitalización o sedación y facilita el seguimiento de la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo. Mediante herramientas avanzadas como la secuenciación genética y el análisis computacional de datos complejos con modelos de inteligencia artificial, se puede obtener información relevante sobre la respuesta a los tratamientos y la posible aparición de resistencias.

"Estas investigaciones representan una esperanza para muchos niños y familias, con el objetivo final de mejorar sus opciones terapéuticas y su calidad de vida", añade el Dr. Miquel Segura, investigador principal del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR.