L’entitat va néixer arran de la vivència personal de la família de l’Iris, diagnosticada amb càncer infantil l’any 2022, juntament amb el Dr. Ramon Brugada, de l’Hospital Josep Trueta. Després d’un llarg procés de tractament oncològic i quirúrgic, la família va decidir transformar l’experiència en un projecte solidari amb un objectiu clar: recaptar fons per a la recerca en càncer infantil mitjançant iniciatives solidàries, donacions particulars i la col·laboració d’altres famílies, associacions, entitats locals, organismes i empreses.

“Com moltes altres famílies, prioritzem les donacions destinades a la recerca. La lluita contra el càncer només passa per recaptar fons per a la investigació, perquè la investigació salva vides”, destaca Daniel Ros, pare de l’Iris.

A Catalunya, es diagnostiquen cada any entre 170 i 190 nous casos de càncer en infants de 0 a 14 anys, i aquesta malaltia continua sent la primera causa de mortalitat per malaltia en infants majors d’un any. En aquest context, la solidaritat esdevé una peça clau per fer avançar la recerca, millorar els tractaments disponibles i oferir esperança a moltes famílies.

La donació al VHIR forma part dels 29.000 € que l’Associació Iris ha aconseguit recaptar. L’altra part dels fons es destina a la investigació de malalties pediàtriques a l’Hospital Josep Trueta. Aquesta quantitat és possible gràcies al fet que l’associació no té despeses de personal ni d’infraestructures, cosa que garanteix que el 100 % de les donacions arribin directament a la recerca mèdica.

De la donació a la recerca

Els fons recaptats es destinen a impulsar dues línies de recerca innovadores centrades a millorar el diagnòstic i el tractament dels tumors cerebrals pediàtrics i altres tumors infantils.

En primer lloc, el programa de medicina personalitzada permet estudiar el perfil genètic complet dels tumors infantils per seleccionar el millor tractament per a cada pacient. Gràcies a aquest enfocament, es poden identificar les alteracions específiques de cada tumor i valorar la inclusió dels pacients en assaigs clínics prometedors. A més, s'estan desenvolupant models preclínics amb mostres dels pacients, per provar noves teràpies i avançar en la investigació de tractaments més efectius. Aquest programa es coordina des de Vall d’Hebron, que actua com a centre nacional de referència per al diagnòstic molecular.

En segon lloc, es treballa en el desenvolupament de biòpsies líquides, una tècnica mínimament invasiva que analitza mostres de sang o líquid cefaloraquidi per identificar alteracions genètiques del tumor. Aquest enfocament permet reduir significativament la necessitat de procediments invasius, això permet diagnosticar els tumors de manera més precisa incloent no només intervencions quirúrgiques, sinó també altres proves diagnòstiques que poden requerir hospitalització o sedació, i facilita el seguiment de l’evolució de la malaltia al llarg del temps. Mitjançant eines avançades com la seqüenciació genètica i l’anàlisi computacional de dades complexes amb models d’intel·ligència artificial, es pot obtenir informació rellevant sobre la resposta als tractaments i la possible aparició de resistències.

“Aquestes investigacions representen una esperança per a molts infants i famílies, amb l’objectiu final de millorar les seves opcions terapèutiques i la seva qualitat de vida”, afegeix el Dr. Miquel Segura, investigador principal del grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils del VHIR.