La Dra. María del Mar Mañú Pereira, coordinadora científica de ERN-EuroBloodNet e investigadora principal del Grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), ha asumido la presidencia del Coordinators' Group TRIO de las 24 Redes Europeas de Referencia (European Reference Networks, ERNs), un cargo que ejercerá durante un año. Este nombramiento supone un reconocimiento a su liderazgo dentro de la comunidad europea de las enfermedades raras y le permitirá contribuir a definir la estrategia común de las ERNs junto con la Comisión Europea y los Estados miembros.

El 1 de julio, coincidiendo con el inicio de su mandato, la Dra. Mañú participó en el Parlamento Europeo en la jornada Health without Postcodes - Accelerating Access to Rare and Complex Disease Therapies in Europe, donde moderó el debate final entre eurodiputados centrado en el acceso equitativo a los tratamientos para las personas con enfermedades raras y complejas.

Las Redes Europeas de Referencia, creadas por la Comisión Europea en 2017, son redes virtuales que conectan centros de excelencia de toda Europa con el objetivo de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con enfermedades raras o complejas. ERN-EuroBloodNet es la red dedicada a las enfermedades hematológicas raras y promueve la colaboración entre profesionales e instituciones para impulsar la investigación, compartir conocimiento y garantizar una atención especializada a los pacientes.

Un liderazgo estratégico para las 24 redes europeas

El Coordinators' Group reúne a los coordinadores de las 24 Redes Europeas de Referencia y es el principal órgano encargado de orientar el desarrollo estratégico, la gobernanza y la implementación del sistema de las ERNs. También actúa como espacio de coordinación entre las diferentes redes y asesora a la Comisión Europea y a los Estados miembros en las políticas relacionadas con las enfermedades raras.

La presidencia del grupo se organiza mediante un modelo de liderazgo en formato TRIO, integrado por la presidencia saliente, la presidencia actual y la futura presidencia, lo que garantiza la continuidad de los proyectos y la planificación estratégica a largo plazo.

Como presidenta, la Dra. Mañú codirigirá las reuniones del grupo junto con la Comisión Europea, impulsará las prioridades comunes de todas las redes y supervisará el trabajo del Steering Group, formado por los responsables de los distintos grupos de trabajo. Entre sus funciones también se encuentran promover iniciativas que refuercen la colaboración entre las ERNs, armonizar las prácticas asistenciales y seguir desarrollando este modelo europeo de atención altamente especializada.

"Asumir esta responsabilidad representa una oportunidad para contribuir a definir el futuro de las Redes Europeas de Referencia y seguir trabajando para que las personas con enfermedades raras y complejas tengan acceso a una atención especializada de alta calidad, independientemente del lugar donde vivan", señala la Dra. Mar Mañú.

Nueva responsabilidad dentro de la European Hematology Association

Además de este nombramiento, la Dra. Mañú se ha incorporado recientemente al European Affairs Committee (EAC) de la European Hematology Association (EHA), el comité responsable de orientar las actividades de política científica, regulación e incidencia institucional de la sociedad a escala europea.

Este órgano reúne a hematólogos, representantes de pacientes y expertos de diversos países europeos para promover políticas que favorezcan la investigación, la calidad asistencial y el acceso a la innovación en hematología. Sus miembros son seleccionados mediante una convocatoria abierta y desarrollan un mandato de tres años.