La Dra. María del Mar Mañú Pereira, coordinadora científica d'ERN-EuroBloodNet i investigadora principal del grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), ha assumit la presidència del Coordinators' Group TRIO de les 24 Xarxes Europees de Referència (European Reference Networks, ERNs), un càrrec que exercirà durant un any. Aquest nomenament representa un reconeixement al seu lideratge dins de la comunitat europea de les malalties rares i li permetrà contribuir a definir l'estratègia comuna de les ERNs juntament amb la Comissió Europea i els estats membres.

L'1 de juliol, coincidint amb l'inici del seu mandat, la Dra. Mañú va participar al Parlament Europeu en la jornada ‘Health without Postcodes - Accelerating Access to Rare and Complex Disease Therapies in Europe’, on va moderar el debat final entre eurodiputats centrat en l'accés equitatiu als tractaments per a les persones amb malalties rares i complexes.

Les Xarxes Europees de Referència, creades per la Comissió Europea el 2017, són xarxes virtuals que connecten centres d'expertesa de tot Europa amb l'objectiu de millorar el diagnòstic, el tractament i l'atenció de les persones amb malalties rares o complexes. ERN-EuroBloodNet és la xarxa dedicada a les malalties hematològiques rares i promou la col·laboració entre professionals i institucions per impulsar la recerca, compartir coneixement i garantir una assistència especialitzada als pacients.

Un lideratge estratègic per a les 24 xarxes europees

El Coordinators' Group reuneix els coordinadors de les 24 Xarxes Europees de Referència i és el principal òrgan encarregat d'orientar el desenvolupament estratègic, la governança i la implementació del sistema de les ERNs. També actua com a espai de coordinació entre les diferents xarxes i assessora la Comissió Europea i els estats membres en les polítiques relacionades amb les malalties rares.

La presidència del grup s'organitza mitjançant un model de lideratge en format TRIO, integrat per la presidència sortint, la presidència actual i la futura presidència, fet que garanteix la continuïtat dels projectes i la planificació estratègica a llarg termini.

Com a presidenta, la Dra. Mañú codirigirà les reunions del grup juntament amb la Comissió Europea, impulsarà les prioritats comunes de totes les xarxes i supervisarà el treball del Steering Group, format pels responsables dels diferents grups de treball. Entre les seves funcions també hi ha promoure iniciatives que reforcin la col·laboració entre les ERNs, harmonitzar pràctiques assistencials i continuar desenvolupant aquest model europeu d'atenció altament especialitzada.

"Assumir aquesta responsabilitat representa una oportunitat per contribuir a definir el futur de les Xarxes Europees de Referència i continuar treballant perquè les persones amb malalties rares i complexes tinguin accés a una atenció especialitzada d'alta qualitat, independentment del lloc on visquin", assenyala la Dra. Mar Mañú.

Nova responsabilitat dins de l'European Hematology Association

A més d'aquest nomenament, la Dra. Mañú s'ha incorporat recentment al European Affairs Committee (EAC) de l'European Hematology Association (EHA), el comitè responsable d'orientar les activitats de política científica, regulació i incidència institucional de la societat a escala europea.

Aquest òrgan reuneix hematòlegs, representants de pacients i experts de diversos països europeus per promoure polítiques que afavoreixin la recerca, la qualitat assistencial i l'accés a la innovació en hematologia. Els seus membres són seleccionats mitjançant una convocatòria oberta i desenvolupen un mandat de tres anys.