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22/03/2017

Vall d’Hebron acoge la 2ª edición de EUROMENE, la red europea de Fatiga crónica/Encefalomielitis Miálgica

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22/03/2017

Expertos de toda Europa se reúnen en Vall d'Hebron para mejorar el diagnóstico, el abordaje y el tratamiento de la Fatiga crónica y la Encefalomielitis miálgica

Los días 16 y 17 de marzo tuvo lugar la reunión de expertos en Síndrome de Fatiga crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), EUROMENE (European Network on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome). Este acontecimiento reunió en las instalaciones del Hospital Universitario Vall d'Hebron a los investigadores con más experiencia en Síndrome de Fatiga crónica/Encefalomielitis Miálgica. Liderando la investigación en este campo en Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) está el Dr. Jesús Castro y el Dr. Jose Alegre, coordinador de la Unidad de Investigación y Diagnostico Clínico en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (SFC/ME) dentro del grupo de investigación de http://es.vhir.org/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=187043&t=Malalties%20Sist%E8miques Enfermedades Sistémicas dentro de SICARDPATH. Entre los asistentes al encuentro se hallaban investigadores pioneros en este campo como la Dra. Carmen Scheibenbogen de la Charité Universitätsmedizin Berlin, o Elin Bolle Strand que lidera el centro de CFS/ME Biobank en el Hospital Universitario de Oslo, así como investigadores de otros grupos provinientes de Reino Unido, Bélgica, Italia y Bulgaria.El objetivo de esta red europea es conseguir una harmonización y estandarización de los protocolos y los criterios diagnósticos, sincronizar bases de datos y promover nuevos proyectos de investigación. Hasta el momento había una gran falta de coordinación en la investigación europea de este tipo de enfermedades.Durante el encuentro se pusieron en común estrategias para abordar la investigación en estos síndromes por parte de cada grupo, pero también se dio voz a la asociación de pacientes de SFC/EM y Fibromialgia de Cataluña http://www.fibromialgia.cat/" (ACAF). Su coordinador, David Cifre, pudo hacer una conferencia en que se puso de manifiesto las necesidades de los pacientes y se explicaron las estrategias y objetivos de la entidad como modelo de asociación española bien organizada.Una de las conferencias más destacadas es la que llevó a cabo el profesor Lenny Jason, de la universidad de Chicago. Mediante https://www.youtube.com/watch?v=KfKJK1mnJvM&feature=youtu.be" videoconferencia se pudo discutir la situación actual en cuanto al diagnóstico de SFC/ME en Estados Unidos respecto a Europa.También se realizaron talleres enfocados a encontrar biomarcadores adecuados para el diagnóstico de la SFC/EM, tanto autoinmunes como genómicos. Y finalmente se discutieron los nuevos retos y las metas que se quieren alcanzar a corto plazo, para poder ponerlos en común en la próxima reunión de la red que será este septiembre en Belgrado, Serbia. Síndrome de la fatiga crónica/Encefalomielitis MiálgicaEncefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM) son dos nombres para hablar de una misma enfermedad que se manifiesta con síntomas como la fatiga central y periférica y el dolor crónico y que se presenta en individuos de todas las edades, sexos y etnias. Se recoge bajo la denominación de Síndrome de Sensibilización Central (SSC).Se trata de una condición incapacitante de causa desconocida que afecta hasta un 2% de la población en el Estado.Hoy por hoy no hay ninguna prueba que confirme el diagnóstico de la enfermedad sino que las que se realizan son para descartar otras patologías. Además, es una enfermedad crónica que no dispone de tratamiento específico todavía. Por todos estos motivos conlleva una carga social y económica significativa que hacen necesarios encuentros como este que permitan avanzar en la mejora de la calidad de vida de los afectados.Si quieres conocer más sobre esta enfermedad, puedes ver aquí unahttps://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0&t=12s" charla que da una de las afectadas.

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