22/03/2017 Vall d’Hebron acull la 2a edició d’EUROMENE, la xarxa europea de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica 22/03/2017 Experts d’arreu d’Europa es reuneixen a Vall d’Hebron per millorar el diagnòstic, l'abordatge i el tractament de la Fatiga Crònica i l'Encefalomielitis Miàlgica Els passats 16 i 17 de març va tenir lloc la reunió d'experts europeus en Síndrome de Fatiga crònica/Encefalomielits miàlgica (SFC/EM), EUROMENE (European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).Aquest esdeveniment va reunir a les instal.lacions de l'Hospital Vall d'Hebron els investigadors d'arreu d'Europa més experts en Síndrome de Fatiga crònica/Encefalomielits miàlgica. Liderant la investigació en aquest camp al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) hi ha el Dr. Jesús Castro i el Dr. Jose Alegre, coordinador de la Unitat d'Investigació en Síndrome de Fatiga Crònica i Encefalomielits miàlgica (SFC/ME) dins del grup de recerca de http://www.vhir.org/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=187043&t=Malalties%20Sist%E8miques Malalties Sistèmiques inclòs dins SICARDPATH. Entre els assistents a la trobada hi ha investigadors pioners en aquest camp com la Dra. Carmen Scheibenbogen de la Charité Universitätsmedizin Berlin, o Elin Bolle Strand que lidera el centre de CFS/ME Biobank a l'Hospital Universitari d'Oslo, també investigadors d'altres grups provinents de Regne Unit, Bèlgica, Itàlia i Bulgària, http://www.cost.eu/COST_Actions/ca/CA15111" entre altres països.L'objectiu d'aquesta xarxa europea és aconseguir l'harmonització i estandarització dels protocols, els criteris diagnòstics, sincronitzar bases de dades, i promoure nous projectes d'investigació. Fins al moment hi havia una gran falta de coordinació en la investigació europea d'aquest tipus de malalties.Durant la trobada es van posar en comú estratègies per abordar la investigació en aquests síndromes per part de cada grup, però també es va donar veu a l'associació de pacients de SFC/EM i Fibromiàlgia de Catalunya http://www.fibromialgia.cat/" (ACAF). El seu coordinador, David Cifre, va poder fer una conferència en que es va posar de manifest les necessitats dels pacients i es van explicar les estratègies i objectius de l'entitat com a model d'associació espanyola ben organitzada.Una de les conferències mes destacades és la que va dur a terme el professor Lenny Jason, de la universitat de Chicago. https://www.youtube.com/watch?v=KfKJK1mnJvM&feature=youtu.be" Mitjançant videoconferència es va poder discutir la situació actual pel que fa al diagnòstic de SFC/ME a Estats Units respecte Europa.També van realitzar-se tallers enfocats a trobar biomarcadors adequats pel diagnòstic de la SFC/EM, tant autoimmunes com genòmics. I finalment es van discutir els nous reptes i les fites que es volen assolir a curt termini, per poder posar-les en comú a la propera reunió de la xarxa que serà aquest setembre a Belgrad, Sèrbia. Síndrome de la Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica L' Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM) són dos noms per parlar d'una mateixa mallatia que es manifesta amb fatiga central i periférica i dolor crònic i es presenta en individus de totes les edats, sexes i ètnies. Es recull sota el nom de Síndrome de Sensibilització Central (SSC). Es tracta d'una condició incapacitant de causa desconeguda que afecta fins un 2% de la població a l'Estat.Ara per ara no hi ha cap prova que confirmi el diagnòstic de la malaltia sinó que les que es fan descarten altres patologies. A més, és una malaltia crònica que no disposa de tractament específic encara. Per tots aquests motius la malaltia està causant una càrrega social i econòmica significativa que fa necessàries trobades com aquestes que permetin passos endavant per la millora de la qualitat de vida dels afectats. Podeu conèixer millor aquesta malaltia en aquesta https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0&t=12s" xerrada d'una de les afectades. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp