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20/04/2015

Vall d'Hebron lanza 250 globos, uno por cada una de las inmunodeficiencias primarias conocidas

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20/04/2015

La acción se enmarca en la Semana de las IDP, unas enfermedades raras causadas por alteraciones del sistema inmunitario

El Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) se suma un año más a la celebración de la "http://www.worldpiweek.org/" Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), que tiene como objetivo aumentar el reconocimiento y el diagnóstico de estas patologías. Este año lo ha hecho con un lanzamiento de globos en el que ha contado con la colaboración del alumnado de quinto de primaria de la Escuela Jesuïtes de Sant Gervasi-Infant Jesús y con el apoyo de Designa SCP. En el acto también han participado niños diagnosticados con IDP en seguimiento en el Hospital, sus familias y los profesionales implicados en el tratamiento de estas enfermedades. Las inmunodeficiencias primarias (IDP)Las IDP son un grupo de enfermedades llamadas raras o minoritarias causadas por alteraciones en el sistema inmunitario de los niños. Globalmente afectan a uno de cada 2.000 recién nacidos vivos. Dentro de este grupo hay más de 250 patologías. Los pacientes afectados son susceptibles de sufrir infecciones de gravedad variable que, en caso de no ser tratadas de forma correcta, pueden ser fatales o dejar secuelas que empeoren su calidad de vida. El diagnóstico precoz y la investigación para encontrar tratamientos más eficaces son clave para garantizar la supervivencia de las personas afectadas y mejorar su calidad de vida, reduciendo las secuelas. Actualmente, las inmunodeficiencias primarias no son consideradas una prioridad ni sanitaria ni social. Las IDP en el Hospital Vall d’HebronEl Hospital Universitario Vall d’Hebron ha logrado el liderazgo en la atención de los pacientes pediátricos en nuestro país con más de 700 pacientes diagnosticados, el 70% del total de Cataluña, según datos aportados por el Registro Europeo de IDP de la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias y por la Fundación Jeffrey Modell (JMF). Entre ellos, más de 400 son menores de 18 años. En el VHIR investigan estas enfermedades los grupos de "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?Idioma=es&mv1=2&mv2=1&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mh4=0&ms=0&area=6&grup=6&menu=3" Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido e "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?Idioma=es&mv1=2&mv2=1&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mh4=0&ms=0&area=7&grup=3&menu=3" Inmunología.Envia Didac al 28014Desde hace unas semanas, los padres de Didac, un niño de 4 años con una IDP, lideran una campaña para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades. Si quieres colaborar, lo puedes hacer enviando un "http://www.vhir.org/salapremsa/noticies/noticies_detall.asp?Idioma=es&mv1=5&mv2=3&mh1=0&mh2=0&mh3=0&mh4=0&ms=0&any=2015&num=54" SMS con la palabra DIDAC al 28014 (precio del mensaje 1,20€) o a través de "http://www.yoinvestigo.org/colabora-vhir-donacio.php?id=101" Yo Investigo.

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