20/04/2015 Vall d'Hebron enlaira 250 globus, un per cadascuna de les immunodeficiències primàries conegudes 20/04/2015 L'acció s'emmarca en la Setmana de les IDP, unes malalties rares causades per alteracions en el sistema immunitari El Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) se suma un any més a la celebració de la "http://www.worldpiweek.org/" Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries (IDP), que té com a objectiu augmentar el reconeixement i el diagnòstic d’aquestes patologies. Aquest any ho ha fet amb una enlairada de globus que ha comptat amb la col·laboració de l’alumnat de cinquè de primària de l’Escola Jesuïtes de Sant Gervasi-Infant Jesús i amb el suport de Designa SCP. A l’acte també han participat nens diagnosticats d’IDP en seguiment a l’Hospital, les seves famílies i els professionals implicats en el maneig d’aquestes malalties. Les immunodeficiències primàries (IDP)Les IDP són un grup de malalties anomenades rares o minoritàries causades per alteracions en el sistema immunitari dels infants. Globalment afecten un de cada 2.000 nounats vius. Dins d’aquest grup hi ha més de 250 patologies. Els pacients afectats són susceptibles de patir infeccions de gravetat variable que, en cas de no ser tractades de forma adient, poden ser fatals o deixar seqüeles que empitjorin la seva qualitat de vida. El diagnòstic precoç i la recerca per trobar tractaments més eficaços són clau per garantir la supervivència de les persones afectades i millorar la seva qualitat de vida, reduint-ne les seqüeles. Actualment, les immunodeficiències primàries no són considerades com una prioritat ni sanitària ni social. Les IDP a l’Hospital Vall d’HebronL’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha assolit el lideratge en l’atenció dels pacients pediàtrics al nostre país amb més de 700 pacients diagnosticats, el 70% del total de Catalunya, segons dades aportades pel Registre Europeu d’IDP de la Societat Europea d’Immunodeficiències i per la Fundació Jeffrey Modell (JMF). D’aquests, més de 400 són infants menors de 18 anys. Al VHIR investiguen aquestes malalties els grup d' "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?area=6&grup=6&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mv1=2&mv2=1&menu=3&Idioma=ca" Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit i "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?area=7&grup=3&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mv1=2&mv2=1&menu=3&Idioma=ca" Immunologia.Envia DIDAC al 28014Des de fa unes setmanes, els pares d'en Didac, un nen de 4 anys amb una IDP, lideren una campanya per recaptar fons per a la recerca en aquestes malalties. Si vols col·laborar, ho pots fer enviant un "http://www.vhir.org/salapremsa/noticies/noticies_detall.asp?any=2015&num=54&mv1=5&mv2=3&Idioma=ca" SMS amb la paraula DIDAC al 28014 (preu del missatge 1,20€) o a través de "http://www.yoinvestigo.org/colabora-vhir-donacio.php?idioma=ct&id=101" Faig Recerca. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp