La Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) y la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation) renuevan una vez más su apoyo a la investigación en el proyecto "Tengo una IDP; No estoy solo "con una donación de 32.130€. El estudio, desarrollado por el grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico inmunodeprimido del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) liderado por el Dr. Pere Soler, cuenta también con el apoyo de la Fundación "la Caixa" desde 2015.

El programa "Tengo IDP. No Estoy Solo "ofrece atención integral y apoyo psicológico a los pacientes con una inmunodeficiencia primaria (IDP) y sus familias. Su objetivo es facilitar, tanto a los niños y adolescentes como a sus familiares, el enfrentamiento de la enfermedad en todas sus áreas de impacto. Además, se fomenta la investigación desde la perspectiva psicológica y el impacto de las IDP planteando anualmente proyectos de investigación vinculados a la calidad de vida de los pacientes y familias.

La coordinación del proyecto está a cargo de la psicóloga Laura López Seguer, del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR, con experiencia en el área infanto-juvenil, hospitalaria y familiar. "En las visitas, se trabaja con los pacientes y sus familias la aceptación y comprensión del diagnóstico, la adherencia a los tratamientos y la angustia que algunos desencadenan. El objetivo en todo momento es mantener el bienestar emocional de los niños y familias y preservar su calidad de vida en la medida de lo posible. No queremos que se sientan "solos" en este camino constante de afrontamiento", afirma Laura López. "Nuestro foco son los pacientes, queremos ofrecer una atención centrada en ellos y en su bienestar", añade el Dr. Pedro Soler.

"Cada vez son más los padres y madres, niños y niños que se están beneficiando de este proyecto y trabajaremos para que siga adelante. Sin duda, la ayuda psicosocial es indispensable", explica Carlota Villar, vicepresidenta de BCN-PID Foundation. "Las inmunodeficiencias son enfermedades muy agotadoras, recibir apoyo y acompañamiento es clave para mejorar la vida de las personas afectadas", asegura Esther Ferrer, secretaria de ACADIP.

 "Tengo una IDP; No estoy solo "

Hasta ahora, 254 beneficiarios (94 pacientes y 160 familiares) han recibido atención de forma continuada y adaptada a la situación clínica, social y psicológica de cada persona en el contexto del programa "Tengo una IDP; No estoy solo". El seguimiento se establece en función de la gravedad de los casos y de sus necesidades de intervención, tanto de forma ambulatoria como en hospitalización.

El servicio de atención psicológica cuenta con un despacho propio para hacer las visitas, y con material específico para el trabajo en las sesiones con los pacientes pediátricos (material de estimulación y explicativo) y juguetes, cuentos y 4 tablets (dos con conexión a internet) para que los pacientes encuentren entretenimiento durante los ingresos a planta y en el hospital de día.

También se ofrece atención en formato videollamada o llamada telefónica para los pacientes y familias que viven lejos del hospital. Se realizan intervenciones grupales y actividades de carácter socializador con los pacientes, y también sesiones de tratamiento psicológico en grupos reducidos con características y diagnósticos similares para poder generar redes de ayuda mutua.

Además, se desarrolla el programa "Las IDP en la escuela" a nivel comunitario, con intervenciones en las escuelas de los pacientes y también en escuelas que quieren colaborar en el proyecto.

Gracias al apoyo de la Fundación "la Caixa", el equipo ha avanzado en el proyecto con el fin de aplicarlo en personas adultas y de forma online.

BCN-PID Foundation y ACADIP: dos entidades para dar apoyo a las personas con inmunodeficiencias primarias

ACADIP es una asociación que agrupa y apoya a las personas diagnosticadas de cualquier tipo de inmunodeficiencia primaria y a sus familiares en Cataluña, y tiene como uno de sus objetivos trabajar y colaborar con la comunidad científica en el campo de la investigación para conseguir una mayor calidad de vida.

BCN-PID Foundation es una entidad que tiene como principales objetivos la promoción de la excelencia en el conocimiento, estudio, investigación y difusión de las inmunodeficiencias primarias y las complicaciones de origen infeccioso que puedan tener los pacientes pediátricos afectados, así como la excelencia en su atención integral para mejorar su calidad de vida.