L’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN-PID Foundation) renoven un cop més el seu suport a la recerca en el projecte “Tinc una IDP; No estic sol” amb una donació de 32.130€. L’estudi, desenvolupat pel grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) liderat pel Dr. Pere Soler, compta també amb el suport de la Fundació “la Caixa” des del 2015.

El programa “Tinc IDP. No Estic Sol” ofereix atenció integral i suport psicològic als pacients amb una immunodeficiència primària (IDP) i les seves famílies. El seu objectiu és facilitar, tant als infants i adolescents com als seus familiars, l’afrontament de la malaltia en totes les seves àrees d’impacte. A més, es fomenta la investigació des de la perspectiva psicològica i l'impacte de les IDP plantejant anualment projectes de recerca vinculats a la qualitat de vida dels pacients i famílies.

La coordinació del projecte és a càrrec de la psicòloga Laura López Seguer, del grup d’Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, amb experiència en l’àrea infanto-juvenil, hospitalària i familiar. “A les visites, es treballa amb els pacients i les seves famílies l’acceptació i comprensió del diagnòstic, l’adherència als tractaments i l’angoixa que alguns desencadenen. L’objectiu en tot moment és mantenir el benestar emocional dels infants i famílies i preservar la seva qualitat de vida en la mesura del possible. No volem que se sentin “sols” en aquest camí constant d’afrontament", afirma Laura López. “El nostre focus són els pacients, volem oferir una atenció centrada en ells i en el seu benestar”, afegeix el Dr. Pere Soler.

“Cada cop són més els pares i mares i infants que s’estan beneficiant d’aquest projecte i treballarem perquè continuï endavant. Sens dubte, l’ajut psicosocial és indispensable”, explica Carlota Villar, vicepresidenta de BCN-PID Foundation. “Les immunodeficiències són malalties molt esgotadores, rebre suport i acompanyament és clau per millorar la vida de les persones afectades”, assegura Esther Ferrer, secretària d’ACADIP. 

 “Tinc una IDP; No estic sol”

Fins ara, 254 beneficiaris (94 pacients i 160 familiars) han rebut atenció de manera continuada i adaptada a la situació clínica, social i psicològica de cada persona en el context del programa “Tinc una IDP; No estic sol”. El seguiment s’estableix en funció de la gravetat dels casos i de les seves necessitats d'intervenció, tant de manera ambulatòria com en hospitalització.

El servei d'atenció psicològica compta amb un despatx propi per fer les visites, i amb material específic pel treball en les sessions amb els pacients pediàtrics (material d’estimulació i explicatiu) i joguines, contes i 4 tablets (dues amb connexió a internet) perquè els pacients trobin entreteniment durant els ingressos a planta i a l'hospital de dia.

També s’ofereix atenció en format videotrucada o trucada telefònica per als pacients i famílies que viuen lluny de l'hospital. Es realitzen intervencions grupals i activitats de caire socialitzador amb els pacients, i també sessions de tractament psicològic en grups reduïts amb característiques i diagnòstics similars per poder generar xarxes d'ajuda mútua.

A més, es desenvolupa el programa “Les IDP a l’escola” a nivell comunitari, amb intervencions a les escoles dels pacients i també en escoles que volen col·laborar en el projecte.

Gràcies al suport de la Fundació “la Caixa”, l’equip ha avançat en el projecte per tal d’aplicar-lo en persones adultes i de forma online.

ACADIP i BCN-PID Foundation: dues entitats que donen suport a les persones amb immunodeficiències primàries

ACADIP és una associació que agrupa i dona suport a les persones diagnosticades de qualsevol tipus d’immunodeficiència primària i als seus familiars a Catalunya, i té com un dels seus objectius treballar i col·laborar amb la comunitat científica en el camp de la recerca per aconseguir una major qualitat de vida.

BCN-PID Foundation és una entitat que té com a principals objectius la promoció de l’excel·lència en el coneixement, estudi, recerca i difusió de les immunodeficiències primàries i les complicacions d’origen infecciós que puguin tenir els pacients pediàtrics afectats, així com l’excel·lència en la seva atenció integral per millorar la seva qualitat de vida.