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22/12/2022

La BCN PID Foundation apoya el programa “Tengo IDP. No estoy solo” para pacientes pediátricos

Donació Barcelona PID

22/12/2022

La donación se destinará a mantener el contrato de la psicóloga que vigila el bienestar emocional de los niños con inmunodeficiencias primarias

La Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias a Pediatría (BCN PID Foundation) ha hecho una donación de 30.000 euros al grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido de Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), para dar continuidad al programa “Tengo IDP. No estoy solo” para pacientes pediátricos con una inmunodeficiencia primaria (IDP). El convenio está vinculado a una beca de La Fundación La Caixa.

El Dr. Pere Soler-Palacín, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron y jefe del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR, es el líder del proyecto. La iniciativa da apoyo psicológico y emocional los niños con IDP y busca evaluar su calidad de vida y como perciben la asistencia que reciben en el Hospital Infantil del Vall d’Hebron.

Laura López, psicóloga y coordinadora del proyecto explica que año tras año recibe comentarios afectuosos de pacientes y familiares que le transmiten su agradecimiento por el servicio recibido. Añade que “se observa una mayor calidad de vida gracias a una mayor aceptación de la enfermedad y mejor adherencia a los tratamientos”. Los profesionales que tratan a estos niños se muestran satisfechos de trabajar en formato multidisciplinario, destacando la importancia de esta atención integral en todo el proceso de enfermedad.

La Sra. Carlota Villar vicepresidenta de la BCN-PID Foundation enfatiza que la atención psicosocial de los niños y familiares es una parte fundamental del tratamiento: “Tener acceso a este apoyo se ha vuelto clave para que las familias con IDP aprendan a convivir con estas enfermedades raras.”

La BCN-PID Foundation es una entidad que tiene como principales objetivos la promoción de la excelencia en el conocimiento, estudio y difusión de las inmunodeficiencias primarias y las complicaciones de origen infeccioso que puedan tener los pacientes pediátricos, así como la excelencia en su atención integral para mejorar su calidad de vida. La fundación ha colaborado con el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus de forma continua desde el año 2015.

La iniciativa da apoyo psicológico y emocional los niños con IDP 

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Una donación de 20.000 euros destinados al programa pediátrico y 30.000 euros al programa de adultos, esta iniciativa refuerza el compromiso continuo de la BCN PID Foundation al mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La media para llegar al diagnóstico de una enfermedad minoritaria es de 5 años. Vall d'Hebron, el centro del Estado con más ensayos clínicos autorizados, se suma ahora a la nueva alianza europea ERDERA para coordinar y agilizar la investigación.

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