Vés al contingut
22/12/2022

La BCN PID Foundation dona suport al programa “Tinc IDP. No estic sol” per a pacients pediàtrics

Donació Barcelona PID

22/12/2022

La donació es destinarà a mantenir el contracte de la psicòloga que vetlla pel benestar emocional dels infants amb immunodeficiències primàries.

La Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN PID Foundation) ha fet una donació de 30.000 euros al grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), per donar continuïtat al programa “Tinc IDP. No estic sol” per pacients pediàtrics amb una immunodeficiència primària (IDP). El conveni està vinculat a una beca de La Fundació La Caixa.

El Dr. Pere Soler-Palacín, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i cap del grup d'Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, és el líder del projecte. La iniciativa dona suport psicològic i emocional els infants amb IDP i busca avaluar la seva qualitat de vida i com perceben l’assistència que reben a l’Hospital Infantil del Vall d’Hebron. 

Laura López, psicòloga i coordinadora del projecte explica que any rere any rep càlids comentaris de pacients i familiars que li transmeten el seu agraïment pel servei rebut. Afegeix que  “s’observa un augment de la seva qualitat de vida gràcies a una major acceptació de la malaltia i millor adherència als tractaments”. Els professionals que tracten a aquest infants es mostren satisfets de treballar en format multidisciplinari, destacant  la importància d’aquesta atenció integral en tot el procés de malaltia.

La Sra. Carlota Villar vicepresidenta de la BCN-PID Foundation emfatitza que l’atenció psicosocial dels nens i familiars és fonamental com a part del tractament: “Tenir accés a aquest suport s’ha tornat clau perquè les famílies amb IDP aprenguin a conviure amb aquestes malalties minoritàries.”

La BCN-PID Foundation és una entitat que té com a principals objectius la promoció de l'excel·lència en el coneixement, estudi i difusió de les immunodeficiències primàries i les complicacions d'origen infecciós que puguin tenir els pacients pediàtrics, així com l'excel·lència en la seva atenció integral per millorar la seva qualitat de vida. La fundació ha col·laborat amb el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus de forma contínua des de l'any 2015.
 

La iniciativa dona suport psicològic i emocional els infants amb IDP.

Notícies relacionades

La mitjana per arribar al diagnòstic d’una malaltia minoritària és de 5 anys, Vall d’Hebron, el centre de l’Estat amb més assaig clínics autoritzats, se suma a la nova aliança europea ERDERA per coordinar i agilitzar la recerca

Els resultats mostren que, en algunes pacients que tenen mutacions al cromosoma X, s’inactiva el gen sa i es manifesta el gen mutat, la qual cosa afavoreix l’aparició de la malaltia.

L’estudi, que forma part del projecte europeu RECOMB, actualment té obert el reclutament de persones voluntàries.

Professionals relacionats

Soler Palacín, Pere

Soler Palacín, Pere

Cap de grup
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més
Carretero Pifarrer, Víctor

Carretero Pifarrer, Víctor

Tècnic de recerca
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més
Creus Costa, Anna

Creus Costa, Anna

Auxiliar de recerca
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més
Rello Saltor, Victoria

Rello Saltor, Victoria

Tècnic de recerca
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.