La Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN PID Foundation) ha realizado una donación de 50.000 euros destinada al grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), para dar continuidad a los programas "Tengo IDP. No estoy solo" de pacientes pediátricos y adultos con una inmunodeficiencia primaria (IDP). Esta contribución permite mantener la contratación de dos psicólogas especializadas, quienes coordinan los proyectos centrados en el apoyo psicosocial tanto para los pacientes más jóvenes como para los adultos que enfrentan estas enfermedades y llevan a cabo las tareas de investigación vinculadas a los proyectos.

La iniciativa ofrece apoyo psicológico y emocional a las personas que sufren de una IDP y a sus familias, buscando evaluar el impacto de este enfoque en su calidad de vida. La existencia de dos programas dirigidos a niños y adultos permite optimizar la transición de los pacientes pediátricos a los servicios para adultos, garantizando una cobertura asistencial integral en todas las etapas de la vida, lo que constituye un diferencial en la atención a estos y otros pacientes con enfermedades minoritarias en nuestro centro.

Gracias al hecho de que el Campus Hospitalario Vall d'Hebron Barcelona es un referente a nivel estatal en el tratamiento de las IDP, estos proyectos ofrecen asistencia en un amplio territorio, incluyendo visitas telemáticas para garantizar un acceso fácil a los servicios. Además, recientemente, el servicio de adultos ha extendido su cobertura a otros centros hospitalarios de Barcelona y la Comunidad Valenciana.

El Dr. Pere Soler Palacín, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d'Hebron y jefe del grupo de Infección e Inmunidad en el Paciente Pediátrico del VHIR, ha enfatizado que "este proyecto permite identificar indicadores sobre los cuales incidir para ofrecer una atención integral a las personas que sufren de una IDP y a sus familias, que además pueden ser útiles en el ámbito de muchas otras enfermedades minoritarias".

Laura López, psicóloga en el área de pediatría, afirma que "es una muy buena oportunidad para detectar los puntos de mejora en el campo de la calidad de vida del paciente, mejorar su estancia hospitalaria y hacer que enfrente la enfermedad con más tranquilidad".

Por su parte, Sònia Rodríguez, psicóloga de la etapa adulta, considera que "el proyecto nos ofrece una perspectiva real de las necesidades de los pacientes y sus familiares con estas enfermedades minoritarias, y nos permite ampliar su repertorio de estrategias de afrontamiento para la mejora en la percepción de su calidad de vida".

Con una donación de 20.000 euros destinados al programa pediátrico y 30.000 euros al programa de adultos, esta iniciativa refuerza el compromiso continuo de la BCN PID Foundation en mejorar la calidad de vida de los pacientes con inmunodeficiencias primarias y fortalece su misión de promover la excelencia en la investigación y la atención integral de estas enfermedades. “Tener acceso a este apoyo se ha vuelto clave para que las familias con IDP aprendan a convivir con estas enfermedades minoritarias”, afirma Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN-PID Foundation.

La financiación de estos proyectos es un esfuerzo conjunto, ya que el programa "Tengo IDP. No estoy solo" recibe el apoyo de la Fundación La Caixa, la Generalitat de Catalunya y Grifols SA.

La BCN PID Foundation es una entidad cuyos principales objetivos incluyen la promoción de la excelencia en el conocimiento, estudio y difusión de las inmunodeficiencias primarias y las complicaciones de origen infeccioso que puedan tener los pacientes pediátricos, así como la excelencia en su atención integral para mejorar su calidad de vida. La fundación ha colaborado con el Campus Hospitalario Vall d’Hebron Barcelona de forma continua desde el año 2015.