Vés al contingut
18/03/2024

La BCN PID Foundation enforteix l’aposta per la recerca en l’àmbit psicosocial a les persones que pateixen una immunodeficiència primària a Vall d'Hebron amb la donació de 50.000 euros

Donació PID Foundation

La Laura López, la Carlota Villar, el Dr. Pere Soler i la Sonia Rodríguez 

18/03/2024

Una donació de 20.000 euros destinats al programa pediàtric i 30.000 euros al programa d'adults, aquesta iniciativa reforça el compromís continu de la BCN PID Foundation en millorar la qualitat de vida dels pacients.

La Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN PID Foundation) ha fet una donació de 50.000 euros destinada al grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), per donar continuïtat als programes “Tinc IDP. No estic sol” de pacients pediàtrics i adults amb una immunodeficiència primària (IDP). Aquesta contribució permet donar continuïtat a la contractació de dues psicòlogues especialitzades, les quals coordinen els projectes centrats en el suport psicosocial tant per als pacients més joves com per als adults que enfronten aquestes malalties i duen a terme les tasques de recerca vinculades als projectes.

La iniciativa ofereix suport psicològic i emocional a les persones que pateixen una IDP i les seves famílies i busca avaluar l’impacte d’aquesta aproximació en la seva qualitat de vida. L’existència dels dos programes en infants i adults permet optimitzar la transició dels pacients pediàtrics als serveis adults, garantint una cobertura assistencial integradora en totes les etapes de la vida, fet diferencial de l’atenció a aquests i altres pacients amb malalties minoritàries al nostre centre.

Gràcies al fet que el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus és referent a nivell estatal en el tractament de les IDP, aquests projectes ofereixen assistència a un ampli territori, incloent-hi visites telemàtiques per assegurar un accés fàcil als serveis. En aquest sentit, a més, recentment el servei d’adults ha estès la seva cobertura a altres centres hospitalaris de Barcelona i la Comunitat Valenciana.

El Dr. Pere Soler Palacín, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i cap del grup d'Infecció i Immunitat en el Pacient Pediàtric del VHIR, ha emfatitzat que "aquest projecte permet identificar indicadors on incidir per oferir una atenció integral a les persones que pateixen una IDP i les seves famílies que, a més, poden ser d’utilitat en l’àmbit de moltes altres malalties minoritàries".

Laura López, psicòloga en l’àrea de pediatria, afirma que "és una molt bona oportunitat per detectar els punts de millora en el camp de la qualitat de vida del pacient, millorar la seva estada hospitalària i fer que afronti la malaltia amb més tranquil·litat".

Per part seva, Sònia Rodríguez, psicòloga de l’etapa adulta, considera que "el projecte ens ofereix una perspectiva real de les necessitats dels pacients i els seus familiars amb aquestes malalties minoritàries, i ens permet ampliar el seu repertori d’estratègies d’afrontament per la millora en la percepció de la seva qualitat de vida”

Amb una donació de 20.000 euros destinats al programa pediàtric i 30.000 euros al programa d'adults, aquesta iniciativa reforça el compromís continu de la BCN PID Foundation en millorar la qualitat de vida dels pacients amb immunodeficiències primàries i reforça la seva missió de promoure l'excel·lència en la recerca i l'atenció integral d'aquestes malalties. “Tenir accés a aquest suport s’ha tornat clau perquè les famílies amb IDP aprenguin a conviure amb aquestes malalties minoritàries”, afirma Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN-PID Foundation.

El finançament d'aquests projectes és un esforç conjunt, ja que el programa "Tinc IDP. No estic sol" rep el suport de la Fundació La Caixa, la Generalitat de Catalunya i Grifols SA.

La BCN PID Foundation és una entitat que té com a principals objectius la promoció de l'excel·lència en el coneixement, estudi i difusió de les immunodeficiències primàries i les complicacions d'origen infecciós que puguin tenir els pacients pediàtrics, així com l'excel·lència en la seva atenció integral per millorar la seva qualitat de vida. La fundació ha col·laborat amb el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus de forma contínua des de l'any 2015.

Notícies relacionades

La mitjana per arribar al diagnòstic d’una malaltia minoritària és de 5 anys, Vall d’Hebron, el centre de l’Estat amb més assaig clínics autoritzats, se suma a la nova aliança europea ERDERA per coordinar i agilitzar la recerca

Els resultats mostren que, en algunes pacients que tenen mutacions al cromosoma X, s’inactiva el gen sa i es manifesta el gen mutat, la qual cosa afavoreix l’aparició de la malaltia.

L’estudi, que forma part del projecte europeu RECOMB, actualment té obert el reclutament de persones voluntàries.

Professionals relacionats

Pere Soler Palacín

Pere Soler Palacín

Cap de grup
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més
Laura Lopez Seguer

Laura Lopez Seguer

Tècnic de recerca
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més
Sonia Rodriguez Tello

Sonia Rodriguez Tello

Tècnic de recerca
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més
Victoria Rello Saltor

Victoria Rello Saltor

Tècnic de recerca
Infecció i immunitat al pacient pediàtric
Llegir més

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.