Un trabajo liderado por el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) ha analizado la utilidad de diferentes medidas que las personas con esclerosis múltiple pueden realizar ellas mismas para detectar el empeoramiento de la discapacidad y la progresión independiente de la actividad de los brotes, conocida como PIRA (Progression Independent of Relapse Activity).

El estudio, publicado en la revista Annals of Neurology, ha analizado datos de 9.088 personas con esclerosis múltiple del registro multicéntrico MS PATHS, con un seguimiento medio de tres años. Los resultados muestran que estas medidas permiten identificar una proporción importante de personas con empeoramiento de la discapacidad y que los cambios detectados se asocian con una mayor atrofia cerebral, un aumento del volumen de lesiones en la resonancia magnética y una peor calidad de vida.

El empeoramiento de la discapacidad en la esclerosis múltiple no siempre está relacionado con la aparición de nuevos brotes. Una parte de este empeoramiento de la discapacidad se produce de manera independiente de los brotes, y puede aparecer tanto en las formas recurrentes como en las progresivas de la enfermedad. Detectarlo de manera precoz es especialmente relevante porque puede pasar desapercibido cuando solo se tienen en cuenta los brotes o determinadas medidas clínicas.

“La discapacidad en la esclerosis múltiple es compleja y no siempre se manifiesta como consecuencia de un brote. Este estudio muestra que incorporar la perspectiva del paciente y pruebas sencillas que el propio paciente puede realizar, de función motora y cognitiva, puede ayudarnos a identificar cambios que pueden quedar menos visibles en una exploración clínica convencional (realizada por el clínico)”, explica la Dra. Carmen Tur, neuróloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigadora del Cemcat y del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y autora principal del estudio.

Casi la mitad de las personas estudiadas presentan algún empeoramiento durante el periodo de estudio

Para evaluar la progresión, los investigadores utilizaron el Patient-Determined Disease Steps (PDDS), una medida autoinformada (o autorreportada) de discapacidad similar a la escala Expanded Disability Status Scale (EDSS), que es la herramienta clínica más utilizada para medir el grado de discapacidad de las personas con esclerosis múltiple. Por otro lado, se utilizaron tres pruebas que el paciente puede administrarse de manera autónoma: una prueba de velocidad de la marcha, una prueba de destreza manual y una prueba de velocidad de procesamiento cognitivo.

Durante los tres años de seguimiento, 4.066 de las 9.088 personas analizadas (un 45%) presentaron un empeoramiento en al menos una de las medidas autoinformadas o autoadministradas. De estas, 2.357 (el 58%) cumplieron los criterios de PIRA.

La PIRA se detectó en diferentes ámbitos. En concreto, un 13% de las personas estudiadas presentó PIRA según el PDDS, un 7% en las pruebas relacionadas con la función motora de la marcha y un 8% en la prueba de velocidad de procesamiento cognitivo. No obstante, la mayoría de las personas que presentaron PIRA (el 79%) lo hicieron en solo una de las medidas. Estos resultados ponen de manifiesto que diferentes pruebas pueden aportar información complementaria.

La progresión cognitiva puede aparecer sin un empeoramiento detectado por la escala PDDS

Uno de los aspectos destacados del estudio es la contribución de las pruebas cognitivas a la detección de la progresión. La prueba de velocidad de procesamiento identificó PIRA exclusivamente cognitiva en un 6% del conjunto de personas estudiadas y en aproximadamente una quinta parte de las personas que presentaron algún episodio de PIRA.

Esto es especialmente relevante porque el PDDS, considerado como el EDSS autorreportado, se centra principalmente en la discapacidad física y, sobre todo a medida que aumenta la discapacidad, da un peso importante a la capacidad para caminar. Por tanto, algunos cambios en otras funciones, como la cognición o la destreza manual, pueden quedar menos reflejados en esta escala.

“Una de las aportaciones importantes del trabajo es mostrar que no todas las personas evolucionan clínicamente de la misma manera ni en los mismos ámbitos de la discapacidad. La incorporación de pruebas de velocidad de procesamiento cognitivo, marcha o destreza manual puede aportar información adicional al EDSS y permitir una visión más completa de cómo evoluciona la discapacidad”, señala la Dra. Mar Tintoré, Jefa asistencial del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Directora del Cemcat, Investigadora Principal del grupo de Neuroinmunología Clínica del VHIR y colíder del proyecto.

Las medidas autoadministradas se asocian con cambios observados en la resonancia magnética

Para comprobar si el empeoramiento detectado mediante estas medidas tenía relevancia clínica, los investigadores analizaron también la evolución de diferentes indicadores de resonancia magnética.

Las personas que presentaban PIRA u otras formas de empeoramiento detectadas mediante las medidas autoinformadas y autoadministradas mostraron una evolución asociada a una mayor pérdida de volumen cerebral. En estos pacientes también se observó un incremento más rápido del volumen de lesiones T2 respecto a las personas que no presentaban empeoramiento.

Estas asociaciones respaldan la relevancia clínica de los cambios detectados mediante las pruebas autoadministradas, ya que no se trata solo de una variación en una puntuación, sino que estos cambios se relacionan con indicadores de daño cerebral observables mediante resonancia magnética.

El estudio también analizó la relación entre la progresión detectada mediante estas herramientas y la calidad de vida. Para ello, se utilizaron diferentes dimensiones del cuestionario Neuro-QoL, que incluye aspectos relacionados con el funcionamiento físico, cognitivo y social, así como síntomas como la fatiga, los trastornos del sueño, la ansiedad o la depresión.

Los resultados muestran que las personas que presentaban empeoramiento clínico (incluyendo PIRA) según las medidas autoinformadas y autoadministradas tenían peores trayectorias de calidad de vida que las personas que no presentaban progresión.

Una herramienta complementaria a la evaluación clínica habitual

En una subcohorte de 279 personas del Cemcat se pudieron comparar las medidas autoadministradas con el EDSS y con los brotes determinados clínicamente por los profesionales sanitarios. La concordancia entre las diferentes medidas fue solo parcial. En particular, solo una parte de las personas con empeoramiento según el EDSS también presentaron empeoramiento en las pruebas autoadministradas, mientras que la coincidencia entre las definiciones de PIRA basadas en el EDSS y las basadas en las medidas autoadministradas fue reducida.

Sin embargo, el empeoramiento detectado mediante el PDDS se asoció de manera significativa con el empeoramiento posterior según el EDSS. En concreto, las personas con empeoramiento en el PDDS presentaban aproximadamente tres veces más probabilidades de empeorar según el EDSS en esta subcohorte.

Por tanto, los autores plantean que estas medidas no deben sustituir necesariamente la evaluación clínica convencional, sino que pueden complementarla y aportar información adicional sobre diferentes dimensiones de la discapacidad. Según las conclusiones del estudio, estas herramientas pueden contribuir a realizar un seguimiento más accesible y eficiente de la progresión de la esclerosis múltiple tanto en la práctica clínica como en los ensayos clínicos.