Un treball liderat pel Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) ha analitzat la utilitat de diferents mesures que les persones amb esclerosi múltiple poden realitzar elles mateixes per detectar l’empitjorament de la discapacitat i la progressió independent de l’activitat dels brots, coneguda com a PIRA (Progression Independent of Relapse Activity).

L’estudi, publicat a la revista Annals of Neurology, ha analitzat dades de 9.088 persones amb esclerosi múltiple del registre multicèntric MS PATHS, amb un seguiment mitjà de tres anys. Els resultats mostren que aquestes mesures permeten identificar una proporció important de persones amb empitjorament de la discapacitat i que els canvis detectats s’associen amb una major atròfia cerebral, un augment del volum de lesions a la ressonància magnètica i una pitjor qualitat de vida.

L’empitjorament de la discapacitat a l’esclerosi múltiple no sempre està relacionat amb l’aparició de nous brots. Una part d’aquest empitjorament de la discapacitat es produeix de manera independent dels brots, que pot aparèixer tant en les formes recurrents com en les progressives de la malaltia. Detectar-lo de manera precoç és especialment rellevant perquè pot passar desapercebut quan només es tenen en compte els brots o determinades mesures clíniques.

“La discapacitat en l’esclerosi múltiple és complexa i no sempre es manifesta com a conseqüència d’un brot. Aquest estudi mostra que incorporar la perspectiva del pacient i proves senzilles que el propi pacient pot realitzar, de funció motora i cognitiva, pot ajudar-nos a identificar canvis que poden quedar menys visibles en una exploració clínica convencional (feta pel clínic)”, explica la Dra. Carmen Tur, neuròloga de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigadora del Cemcat i del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i autora principal de l’estudi.

Gairebé la meitat de les persones estudiades presenten algun empitjorament durant el període d’estudi

Per avaluar la progressió, els investigadors van utilitzar el Patient-Determined Disease Steps (PDDS), una mesura autoinformada (o autoreportada) de discapacitat similar a l’escala Expanded Disability Status Scale (EDSS), que és l’eina clínica més utilitzada per mesurar el grau de discapacitat de les persones amb esclerosi múltiple. D’altra banda es van fer servir tres proves que el pacient pot administrar-se de manera autònoma: una prova de velocitat de la marxa, una prova de destresa manual i una prova de velocitat de processament cognitiu.

Durant els tres anys de seguiment, 4.066 de les 9.088 persones analitzades (un 45%) van presentar un empitjorament en almenys una de les mesures autoinformades o autoadministrades. D’aquestes, 2.357 (el 58%) van complir els criteris de PIRA.

La PIRA es va detectar en diferents àmbits. En concret, un 13% de les persones estudiades va presentar PIRA segons el PDDS, un 7% en les proves relacionades amb la funció motora de la marxa i un 8% en la prova de velocitat de processament cognitiu. No obstant, la majoria de les persones que van presentar PIRA (el 79%) ho van fer en només una de les mesures. Aquests resultats posen de manifest que diferents proves poden aportar informació complementària.

La progressió cognitiva pot aparèixer sense un empitjorament detectat per l’escala PDDS

Un dels aspectes destacats de l’estudi és la contribució de les proves cognitives a la detecció de la progressió. La prova de velocitat de processament va identificar PIRA exclusivament cognitiva en un 6% del conjunt de persones estudiades i en aproximadament una cinquena part de les persones que van presentar algun episodi de PIRA.

Això és especialment rellevant perquè el PDDS, considerat com l’EDSS auto-reportat, se centra principalment en la discapacitat física i, sobretot a mesura que augmenta la discapacitat, dona un pes important a la capacitat per caminar. Per tant, alguns canvis en altres funcions, com ara la cognició o la destresa manual, poden quedar menys reflectits en aquesta escala.

“Una de les aportacions importants del treball és mostrar que no totes les persones evolucionen clínicament de la mateixa manera ni en els mateixos àmbits de la discapacitat. La incorporació de proves de velocitat de processament cognitiu, marxa o destresa manual pot aportar informació addicional a l’EDSS i permetre una visió més completa de com evoluciona la discapacitat”, assenyala la Dra. Mar Tintoré, Cap assistencial del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Directora del Cemcat, Investigadora Principal del grup de Neuroimmunologia Clínica del VHIR i colíder del projecte.

Les mesures autoadministrades s’associen amb canvis observats a la ressonància magnètica

Per comprovar si l’empitjorament detectat mitjançant aquestes mesures tenia rellevància clínica, els investigadors van analitzar també l’evolució de diferents indicadors de ressonància magnètica.

Les persones que presentaven PIRA o altres formes d’empitjorament detectades mitjançant les mesures autoinformades i autoadministrades van mostrar una evolució associada a una major pèrdua de volum cerebral. En aquests pacients també es va observar un increment més ràpid del volum de lesions T2 respecte de les persones que no presentaven empitjorament.

Aquestes associacions donen suport a la rellevància clínica dels canvis detectats mitjançant les proves autoadministrades, ja que no es tracta només d’una variació en una puntuació, sinó que aquests canvis es relacionen amb indicadors de dany cerebral observables mitjançant ressonància magnètica.

L’estudi també va analitzar la relació entre la progressió detectada mitjançant aquestes eines i la qualitat de vida. Per fer-ho, es van utilitzar diferents dimensions del qüestionari Neuro-QoL, que inclou aspectes relacionats amb el funcionament físic, cognitiu i social, així com símptomes com la fatiga, els trastorns del son, l’ansietat o la depressió.

Els resultats mostren que les persones que presentaven empitjorament clínic (incloent PIRA) segons les mesures autoinformades i autoadministrades tenien pitjors trajectòries de qualitat de vida que les persones que no presentaven progressió.

Una eina complementària a l’avaluació clínica habitual

En una subcohort de 279 persones del Cemcat es van poder comparar les mesures autoadministrades amb l’EDSS i amb els brots determinats clínicament pels professionals sanitaris. La concordança entre les diferents mesures va ser només parcial. En particular, només una part de les persones amb empitjorament segons l’EDSS també van presentar empitjorament en les proves autoadministrades, mentre que la coincidència entre les definicions de PIRA basades en l’EDSS i les basades en les mesures autoadministrades va ser reduïda.

Tanmateix, l’empitjorament detectat mitjançant el PDDS es va associar de manera significativa amb l’empitjorament posterior segons l’EDSS. En concret, les persones amb empitjorament en el PDDS presentaven aproximadament tres vegades més probabilitats d’empitjorar segons l’EDSS en aquesta subcohort.

Per tant, els autors plantegen que aquestes mesures no han de substituir necessàriament l’avaluació clínica convencional, sinó que poden complementar-la i aportar informació addicional sobre diferents dimensions de la discapacitat. Segons les conclusions de l’estudi, aquestes eines poden contribuir a fer un seguiment més accessible i eficient de la progressió de l’esclerosi múltiple tant en la pràctica clínica com en els assaigs clínics.