Hace unos meses, Vall d’Hebron y la Fundación Barcelona por las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation) pusieron en marcha una prueba piloto de un programa de atención psicosocial para pacientes adultos con una inmunodeficiencia primaria en el ámbito territorial de Cataluña. El proyecto “Tengo IDP. Ya soy mayor y no estoy solo” ofrece atención integral y apoyo psicológico a los pacientes adultos con una inmunodeficiencia primaria (IDP) y a sus familias. El programa continúa ahora con una fase de expansión para dar apoyo a pacientes de otros centros, como por ejemplo el Hospital Universitario de Bellvitge, y es posible gracias a la colaboración de la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) y el apoyo de la Fundación “la Caixa” y Grifols.

Desde 2015 el equipo de Vall d’Hebron impulsa el programa “Tengo una IDP. No estoy solo” para facilitar, tanto a niños y adolescentes como a sus familias, el hacer frente a la enfermedad en todas sus áreas de impacto. Este programa para niños, niñas y adolescentes ha beneficiado hasta ahora a 254 personas (entre niños y familias) y ha sido la semilla que ha dado lugar al programa para adultos, que hasta ahora ha atendido a 16 pacientes.

Con el proyecto se pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y capacitarlas con un nivel óptimo de autonomía. “Mediante sesiones telemáticas, hacemos un acompañamiento terapéutico para abordar las repercusiones de la enfermedad y trabajar la realidad de estas personas desde una perspectiva integral, siempre a favor de su bienestar emocional”,explica Sònia Rodríguez, psicóloga general sanitaria del Comité de Inmunología del Hospital Universitario Vall d’Hebron. En estas sesiones pueden participar tanto personas que hacen transición desde las consultas de psicología infantil como también directamente desde de las consultas de inmunodeficiencias de adultos, además de sus familias o cuidadores.

El objetivo de “Tengo IDP. Ya soy mayor y no estoy solo” es llegar a las personas adultas diagnosticadas de una IDP atendidas por cualquier centro adherido al Sistema Català de Salut. “Esta coordinación con otros centros es clave para que el máximo de pacientes posibles se beneficie de un programa que tiene un impacto positivo en su bienestar emocional”, afirma el Dr. Pere Soler, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Vall d’Hebron y jefe del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del Vall d’Hebron Recerca. Así, en las próximas semanas se iniciarán las sesiones con pacientes del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB). “Algunas inmunodeficiencias debutan o progresan en la edad adulta y este programa permitirá dar apoyo psicológico para afrontar estas situaciones”, comenta el Dr. Xavier Solanich, coordinador de la Unidad Funcional de Inmunodeficiencias Primarias del HUB.  

Las ventajas de las sesiones de “Tengo IDP. Ya soy mayor y no estoy solo”

El programa “Tengo IDP. Ya soy mayor y no estoy solo” consiste en sesiones telemáticas con una psicóloga sanitaria con una frecuencia que oscila entre las dos y las cuatro semanas, en función de las necesidades de cada paciente. En estos encuentros se ofrece un espacio de atención que facilita la comunicación y la comprensión para afrontar la enfermedad. Así, se evalúa la realidad de cada persona y se pacta la intervención de los profesionales sanitarios en el entorno familiar, social y laboral.

El enfoque biopsicosocial de las IDP permite conseguir mejoras en la calidad de vida de los y las pacientes, con una mejora en la aceptación y el enfrentamiento del diagnóstico, la adquisición de una mayor autonomía y facilidad de adaptación a la enfermedad, así como herramientas para afrontar y ayudar a los pacientes a ser más efectivos en cuanto a decisiones que deban tomar o complicaciones que puedan tener. Se incrementa también la autoestima y el control de los síntomas y las emociones y se prevé la aparición de trastornos del estado de ánimo.