Fa uns mesos, Vall d’Hebron i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN-PID Foundation) van engegar una prova pilot d’un programa d’atenció psicosocial per a pacients adults amb una immunodeficiència primària a l’àmbit territorial de Catalunya. El projecte “Tinc IDP. Ja sóc gran i no estic sol” ofereix atenció integral i suport psicològic als pacients adults amb una immunodeficiència primària (IDP) i les seves famílies. El programa continua ara amb una fase d’expansió per donar suport a pacients d’altres centres, com ara l’Hospital Universitari de Bellvitge, i és possible gràcies a la col·laboració de l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) i el suport de Fundació “la Caixa” i Grifols.

Des del 2015, l’equip de Vall d’Hebron impulsa el programa “Tinc una IDP. No Estic Sol” per facilitar, tant als infants i adolescents com a les seves famílies, l’afrontament de la malaltia en totes les seves àrees d’impacte. Aquest programa per a nens, nenes i adolescents ha beneficiat fins ara a 254 persones (entre infants i familiars) i ha estat la llavor que ha donat lloc al programa per a adults, que fins ara ha atès 16 pacients.

Amb el projecte es pretén millorar la qualitat de vida de les persones afectades i capacitar-les d’un nivell òptim d’autonomia. “Mitjançant sessions telemàtiques, fem un acompanyament terapèutic per abordar les repercussions de la malaltia i treballar la realitat d’aquestes persones des d’una perspectiva integral, sempre en favor del seu benestar emocional”, explica la Sònia Rodríguez, psicòloga general sanitària del Comitè d’Immunologia de l’Hospital Vall d’Hebron. En aquestes sessions hi poden participar tant persones que fan la transició des de les consultes de psicologia infantils, com també directes des de les consultes d’immunodeficiències d’adults, a més de les seves famílies o cuidadors.

L’objectiu de “Tinc IDP. Ja sóc gran i no estic sol” és arribar a les persones adultes diagnosticades d’una IDP ateses per qualsevol centre adherit al Sistema Català de Salut. “Aquesta coordinació amb altres centres és clau perquè el màxim de pacients possibles es beneficiïn d’un programa que té un impacte positiu en el seu benestar emocional”, afirma el Dr. Pere Soler, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del grup d’Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d’Hebron Recerca. Així, en les properes setmanes s’iniciaran les sessions amb pacients de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB). “Algunes immunodeficiències debuten o progressen en edat adulta i aquest programa permetrà donar suport psicològic per afrontar aquestes situacions”, comenta el Dr. Xavier Solanich, coordinador de la Unitat Funcional d’Immunodeficiències Primàries de l’HUB.

Els avantatges de les sessions de “Tinc IDP. Ja sóc gran i no estic sol”

El programa “Tinc IDP. Ja sóc gran i no estic sol” consisteix en sessions telemàtiques amb una psicòloga sanitària amb una freqüència que oscil·la entre les dues i les quatre setmanes, en funció de les necessitats de cada pacient. En aquestes trobades, s’ofereix un espai d’atenció que facilita la comunicació i la comprensió de l’experiència de la persona afectada on es guia en el desenvolupament d’estratègies per afrontar la malaltia. Així, s’avalua la realitat de cada persona i es pacta la intervenció dels professionals sanitaris en l’entorn familiar, social i laboral.

L’enfocament biopsicosocial de les IDP permet assolir millores en la qualitat de vida dels i les pacients, amb una millora en l’acceptació i l’afrontament del diagnòstic, l’adquisició de major autonomia i facilitat d’adaptació a la malaltia així com eines d’afrontament per ajudar els pacients a ser més efectius quant a decisions que hagin de prendre o complicacions que puguin tenir. S’incrementa també l’autoestima i el control dels símptomes i les emociones i es preveu l’aparició de trastorns de l’estat d’ànim.