Vés al contingut
12/09/2019

La filla d’una pacient amb malformació de Chiari dona 21.840 euros per impulsar la recerca al VHIR

chiari_reto_884

12/09/2019

Amb l'objectiu de recaptar fons per fer avançar la recerca en la malformació de Chiari, Mariana Dañobeitia, filla d'una pacient, va córrer l'Ironman 70.3 Alcúdia-Mallorca.

La mare de Mariana Dañobeitia va ser diagnosticada fa 22 anys d'una malformació de Chiari, una malformació congènita que es produeix quan el cerebel descendeix a través del foramen màgnum -l'orifici major del crani- i comprimeix el tronc encefàlic. Amb l'objectiu de fer avançar la investigació en la malformació de Chiari, Mariana Dañobeitia va córrer l'Ironman 70.3 Alcúdia-Mallorca, que va celebrar-se el passat 11 de maig en aquesta illa balear. Fruit de la seva iniciativa solidària, va recaptar un total de 21.840 euros, que ha donat a la http://www.vhir.org/portal1/grup-equip.asp?t=unitat-de-recerca-en-neurotraumatologia-i-neurocirurgia-uninn)&s=recerca&contentid=186904 Unitat de Recerca en Neurotraumatologia i Neurocirurgia (UNINN) del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR).Aquesta Unitat, liderada pel Dr. Joan Sahuquillo, treballa en diversos projectes específics relacionats amb la malformació de Chiari, una malaltia poc freqüent que requereix especialització i recerca. En concret, el VHIR investiga els canvis en els trastorns de la son que presenten aquests malalts abans i després del tractament quirúrgic, la repercussió de la malformació en la qualitat de vida de les persones que la pateixen, la presència simultània de malformacions vasculars de la fosa posterior (sins venosos i artèries vertebrals anòmales) i la repercussió cognitiva de la patologia. El VHIR també indaga, juntament amb altres centres europeus, en l'origen genètic de la malformació de Chiari, dins un projecte multicèntric i multinacional. La recerca també s'exten a l'edat pediàtrica, sent la qualitat de vida dels nens afectats per la malformació de Chiari i les seves alteracions de la son altres línies d'investigació obertes.El repte solidari de Mariana Dañobeitia, que va gestar-se a través de la plataforma de crowfunding https://www.ihelp.org.es/es/challenge/mariana-danobeitia" iHelp, permet donar a conèixer la malformació de Chiari a la societat i fer avançar la recerca al VHIR per tal de millorar la qualitat de vida de les persones que la pateixen.

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.