La síndrome de fatiga crònica / encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) és una malaltia incapacitant, en la qual les persones que la pateixen presenten grans dificultats per dur a terme les seves activitats quotidianes. Malgrat la seva alta prevalença, no es disposa encara d'eines efectives per al seu diagnòstic, seguiment i tractament. Per comprendre millor i afavorir el seguiment, així com estratificar la fatiga en aquests pacients, Vall d'Hebron, la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i la Universitat Politècnica de Catalunya . BarcelonaTech (UPC) han desenvolupat una aplicació mòbil que podria ser útil en la valoració de la gravetat de la fatiga en aquesta síndrome, especialment en dones. Els resultats de l'estudi en què s'ha provat aquesta tecnologia han estat publicats a la revista https://www.mdpi.com/1424-8220/21/11/3746 Sensors.La tecnologia desenvolupada pels investigadors de la UAB i la UPC consisteix en una cinta toràcica amb un sensor capaç de mesurar certes variables hemodinàmiques cardíaques, connectat mitjançant bluetooth a una app mòbil. L'aplicació del mòbil permet registrar i monitoritzar la variabilitat de la freqüència cardíaca i compartir els resultats analitzats amb el personal mèdic que supervisa els pacients.En concret, en aquest estudi es va analitzar la relació de la variabilitat de la freqüència cardíaca amb la gravetat dels símptomes entre dones i homes amb SFC/EM. Aquest paràmetre està estretament relacionat amb la freqüència cardíaca, és a dir, el nombre de pulsacions per minut de cor. No obstant això, el temps que passa entre dos batecs consecutius no és sempre exactament el mateix, sinó que es poden detectar petites diferències que entren dins de la normalitat: això és el que es coneix com variabilitat de la freqüència cardíaca (VFC).A estudis previs publicats a la revista https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-019-02184-z Journal of Translational Medicine ja s'havia relacionat la VFC amb la valoració de la gravetat de la fatiga en dones amb SFC/EM. "En concret, havíem observat que aquesta variabilitat era menor en les pacients amb SFC/EM, especialment en casos més discapacitants", explica el Dr. Jesús Castro, coordinador del laboratori en Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica del grup de Reumatologia del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). A priori, es considera positiu tenir una variabilitat alta, ja que és un indicador del bon funcionament del sistema nerviós autònom. "En aquest treball vam voler comprovar quina relació tenia la VFC amb la síndrome tant en dones com en homes amb SFC/EM comparat amb controls sans i la seva utilitat per a la monitorització de pacients", afegeix el Dr. Castro.En la línia dels estudis anteriors, es va comprovar que el mesurament de la VFC amb la tecnologia app mòbil podria predir la gravetat de la fatiga discapacitant en pacients amb síndrome de fatiga crònica / encefalomielitis miàlgica. Això es va observar especialment en el cas de dones, però aquesta relació no era tan clara en el cas dels homes. "Vam demostrar que l'ús de l'app seria especialment útil per a la monitorització de dones que pateixen aquesta síndrome, les quals clarament tenen una menor variabilitat de la freqüència cardíaca en comparació a les dones sanes", afirma la Dra. Rosa M Escorihuela, del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal de la UAB. Així, la VFC seria un bon marcador predictiu de la gravetat de la fatiga durant el curs clínic de la malaltia.L'estudi es va dur a terme amb 77 pacients amb aquest SFC/EM (32 homes i 45 dones) i es van comparar els seus resultats amb els d'un grup control. L'avaluació de la VFC es va realitzar en 3 sessions de 5 minuts, separades entre si entre una i tres setmanes i en condicions controlades.Aquest estudi s'ha realitzat, en part, gràcies al projecte d'I+D PID2019-107473RB-C21, coordinat entre investigadors de la UAB i de la UPC, i finançat pel Ministeri de Ciència i Innovació.Una tecnologia no invasiva milloradaEl Dr. Juan Ramos Castro, del grup d'Instrumentació Electrònica i Biomèdica i del Departament d'Enginyeria Electrònica de la UPC, comenta que "l'experiència dels grups d'investigadors de la UAB i la UPC ha permès corregir les limitacions més importants que presenta aquesta tecnologia com els errors en la mesura de la variabilitat cardíaca produïts per una incorrecta col.locació de la cinta toràcica i/o el moviment i respiració del pacient durant el registre, i l'obtenció dels registres en unes condicions controlades per reduir la influència d'altres factors externs. Els resultats de l'anàlisi s'emmagatzemen en un servidor únic i segur i poden consultar-se a través d'una plataforma específica". El Dr. Lluís Capdevila, investigador de el Departament de Psicologia Bàsica, Evolutiva i de l'Educació i de l'Institut d'Investigació de l'Esport de la UAB, afegeix que "resulta una tecnologia no invasiva de fàcil ús pels propis pacients o usuaris, a través del dispositiu mòbil. D'aquesta manera, poden realitzar autovaloracions en situacions ecològiques i podrien ser monitoritzades a temps real".Tal com comenta el Dr. Lluís Capdevila, "el mateix sistema es va originar i ve utilitzant-se amb èxit per a la monitorització a temps real i el seguiment de la relació entre l'esforç físic i la seva recuperació, tant en esportistes com en població general. Per exemple, han utilitzat aquest sistema clubs esportius com el Futbol Club Barcelona (seccions de Bàsquet i de Futbol femení) o al New York City FC, i equips nacionals com els de la Federació Espanyola de Bàsquet, la Federació Espanyola d'Hoquei Herba (masculina i femenina), o la Federació Espanyola d'Esports de Muntanya i Escalada".Vall d'Hebron, membre de la Xarxa Europea per a la recerca en Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis MiàlgicaA Catalunya es calcula que actualment hi ha entre 350.000 i 500.000 persones afectades per la síndrome de fatiga crònica / encefalomielitis miàlgica, i 2 de cada 3 persones afectades són dones. A escala mundial, s'estima una prevalença d'entre 17 i 25 milions de persones amb aquesta afectació. A més, es pronostica que, en 2030, aquestes xifres s'hagin duplicat a causa de la COVID-19 persistent, una afectació en la qual els pacients tenen símptomes similars: és el que es coneix com a síndrome de fatiga crònica postviral, el qual s'ha descrit prèviament en altres coronavirus (SARS-CoV-1 i MERS) per altres virus com l'ébola, Epstein-Barr i Citomegalovirus.La fatiga intensa és el principal símptoma de la SFC/EM, a més de problemes amb la memòria immediata i velocitat de processament de la informació i la concentració, intolerància a l'exercici físic / mental, dolor i marejos. Aquesta síndrome pot arribar a ser molt incapacitant, però, tot i així, actualment no es disposa de biomarcadors diagnòstics ni opcions terapèutiques específiques, per la qual cosa és important que els experts en la matèria treballin de forma coordinada per millorar l'atenció i el maneig d'aquests pacients.En aquest sentit, els Drs. José Alegre i Jesús Castro, tots dos de Vall d'Hebron, són els membres per part d'Espanya en la Xarxa Europea en Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Miàlgica (EUROMENE) en la qual s'inclouen 55 professionals de 22 països europeus. EUROMEHE ha publicat recentment a la revista https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/510 Medicina un document de consens sobre les aproximacions terapèutiques i de diagnòstic per a aquesta síndrome.En aquest document es reuneixen els criteris diagnòstics que s'utilitzen en els països participants i també l'experiència dels professionals en el maneig i el tractament dels pacients, tenint en compte tant teràpies farmacològiques com no farmacològiques. A més, els experts presenten recomanacions, des d'Europa i a escala internacional, per a l'atenció d'aquests pacients. "Cal tenir un sistema de salut que tingui en compte als i les pacients amb síndrome de fatiga crònica / encefalomielitis miàlgica, patologia que té un gran impacte socioeconòmic", comenta el Dr. José Alegre, de la Unitat d'Experiència en Síndromes de Sensibilització Central del Servei de Reumatologia de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron. Els experts consideren que caldria tenir entre 2 i 4 metges especialistes per cada milió d'habitants amb el suport d'un equip multidisciplinari, com infermeres, fisioterapeutes, rehabilitadors, terapeutes ocupacionals, psicòlegs, nutricionistes, treballadors socials, etc.Cal destacar que no tots els països tenen els mateixos serveis per a l'atenció de pacients amb SFC/EM. En aquest sentit, Catalunya va al capdavant pel que fa a l'atenció d'aquests pacients, ja que al nostre territori hi ha diverses unitats formades en aquest àmbit per diagnosticar i tractar aquesta síndrome. En concret, Vall d'Hebron disposa d'una Unitat d'Experiència en Síndromes de Sensibilització Central, dins el Servei de Reumatologia, al qual es treballa tant en la síndrome de fatiga crònica / encefalomielitis miàlgica com en fibromiàlgia.