Amb el lema “El viatge de les dades: el repte europeu des de Vall d’Hebron. Simulant el viatge de l’usuari a l’Espai Europeu de Dades de Salut: necessitats, accés i aplicació del reglament”, la tercera edició de la jornada “Sumem dades, multipliquem coneixement” s’ha centrat en l’aplicació de l’Espai Europeu de Dades de Salut (EEDS) i el seu impacte en el sistema sanitari. L’esdeveniment ha inclòs una simulació pràctica en què diversos actors, investigadors, indústria i pacients, han fet sol·licituds de dades de salut i han explorat els reptes i oportunitats de l’accés a dades de salut per a ús secundari dins del marc de l’EEDS.

La jornada ha estat inaugurada pel Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, i Zaira Benítez, cap de la Unitat d’Arquitectura de Dades. Les discussions s’han centrat en les experiències, aprenentatges, reptes i oportunitats que ha posat de relleu l’exercici de simulació per als actors de l’ecosistema de dades electròniques de salut. S’ha fet especial èmfasi en l’accés segur a les dades sanitàries per a recerca i presa de decisions polítiques, assegurant-ne un ús ètic, segur i interoperable.

La tercera edició de “Sumem dades, multipliquem coneixement” ha comptat amb el patrocini de TriNetX, GMV, InterSystems i IBM, amb la col·laboració de PredictBy en el disseny estratègic i l’execució de la simulació i la jornada.

La primera taula rodona s’ha centrat en les estratègies en salut digital, amb la ponència inaugural d’Irini Kessissoglou, policy officer de la Comissió Europea. Han participat Noemí Cívicos, directora general de Salut Digital i Sistemes d’Informació per al Sistema Nacional de Salut d’Espanya; Pol Pérez, director de l’Àrea de Sistemes d’Informació del Servei Català de la Salut i Coordinador General de TIC del Departament de Salut; i Bernardo Valdivieso, secretari de Planificació, Informació i Transformació Digital de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. La sessió, moderada per Pau López, cap de Sistemes d’Informació de l’Institut Català de la Salut, ha servit per compartir visions, reptes i oportunitats per a la transformació digital del sistema sanitari.

La següent taula rodona ha analitzat les expectatives i les primeres reaccions dels usuaris de dades dins de l’EEDS. “Per millorar l’actual procés d’accés a dades de salut i entendre els reptes de l’ecosistema creat per l’EEDS, hem dut a terme un role play simulant tot el procés d’accés a dades, des de la definició de necessitats fins a l’ús d’entorns de processament segurs, amb investigadors, indústria i pacients”, explica Zaira Benítez, cap de la Unitat d’Arquitectura de Dades. Moderada per Anna Pedrola, responsable de la Unitat d’Enginyeria de Dades del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), la taula ha comptat amb Amelia Martín, directora del Departament d’Investigació Clínica i Translacional de Farmaindustria; Tomàs Fajardo, vocal de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients i president de Cardioalianza; Roberto Saldaña, director d’Innovació i Participació Ciutadana a Eupati Espanya; i Esperanza Zuriguel-Pérez, coordinadora de recerca en Infermeria a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del grup de recerca multidisciplinari d’infermeria del VHIR. El debat ha destacat la importància d’integrar la perspectiva dels pacients, dels professionals i de la indústria en el disseny i desenvolupament dels espais de dades.

Amb el títol “La visió dels òrgans reguladors”, una altra taula ha explorat la perspectiva reguladora sobre l’EEDS i els seus usuaris. Moderada per Sergi Morales, cap de la Unitat de Protecció de Dades de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, han participat Anna Boix, directora jurídica del VHIR i membre de la Comissió d’Accés a Dades de Vall d’Hebron; Ignacio Ferreira, cap del Servei de Cardiologia i president del Comitè d’Ètica; Ramón Román, director de l’Àrea de Dades i Intel·ligència Artificial de l’AQUAS; i Miriam Méndez, cap de Recerca i Innovació de l’Oficina de Protecció de Dades de Salut. La discussió ha subratllat la necessitat d’articular un marc de confiança, transparència i seguretat per garantir un ús responsable de les dades sanitàries, essencial per impulsar la recerca, la innovació i la millora de l’atenció als ciutadans.

La següent taula rodona ha abordat els reptes tecnològics. Moderada per Sergi Jufresa, sotsdirector de Sistemes d’Informació de l’Hospital, ha comptat amb Antoni Fuentes, responsable de la Divisió de Tractament de la Informació del Servei Català de la Salut; Álvaro Alonso, assessor de la Direcció General de Salut Digital i Sistemes d’Informació per al Sistema Nacional de Salut del Ministeri de Sanitat; i Zaira Benítez. Els ponents han tractat qüestions com el desplegament de l’EEDS, la interoperabilitat entre sistemes i la necessitat de garantir la seguretat i confidencialitat de la informació. La sessió ha destacat la importància d’una estratègia tecnològica compartida per avançar cap a un sistema sanitari més eficient, sostenible i centrat en el pacient.

La tercera edició de “Sumem dades, multipliquem coneixement” ha conclòs amb la presentació dels resultats del role play pels participants dels projectes seleccionats. Han compartit els aprenentatges del viatge de l’usuari i han exposat els reptes i oportunitats del circuit d’accés a dades d’ús secundari plantejat per l’EEDS. Posteriorment, han tingut lloc dos tallers pràctics:

Taller InterSystems: IRIS Data Platform a l’EEDS, amb el cas d’ús: Integració de PREMs a Vall d’Hebron.

Taller TriNetX: Generació d’estudis clínics d’alt impacte basats en l’ús secundari de dades.