14/10/2014 Un dia d'esperança pels pacients de Mieloma Múltiple 14/10/2014 L’11 d’octubre Patient Power va celebrar la seva 1a jornada per a pacients a Espanya Més d’un centenar de pacients de mieloma (càncer de la medul·la òssia) i familiars han participat en la "http://www.patientpower.eu/un-dia-de-esperanza-para-pacientes-de-mieloma-multiple/" 1a Jornada per a pacients a Espanya, dissabte passat a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, amb l’objectiu d’entaular un diàleg amb els millors investigadors en la malaltia que hi ha a Espanya i que són, alhora, entre l’elit mundial. La jornada l’ha organitzat Patient Power, el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i l’Institut Català d’Oncologia.Els doctors Mercè Gironella, responsable de Mieloma a l’Hospital Vall d’Hebron "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?area=1&grup=17&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mv1=2&mv2=1&menu=3&Idioma=en" i al VHIR, Albert Oriol, de l’Institut Català d’Oncologia, María Victoria Mateos, de l’Hospital Universitario de Salamanca, i Francesc Bosch, cap d’Hematologia de l’Hospital "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?area=1&grup=17&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mv1=2&mv2=1&menu=3&Idioma=en" i el VHIR, van mostrar un missatge d’optimisme. El Dr. Bosch va explicar que “al ritme que anem, d’aquí 10 o 15 anys podrem curar diversos càncers”.De fet, els tractaments que hi ha avui en dia permeten a la majoria de malalts portar una bona qualitat de vida durant bastants anys. Elisa, pacient de mieloma des de fa anys, va explicar que “segueixo endavant, faig una vida molt normal, fins i tot ara que estic en recaiguda, tot i que en un moment vaig arribar a perdre la capacitat de caminar”. La Mercè, una altra pacient, va explicar que fa 11 anys que té la malaltia i que continua endavant “gràcies als metges”.Els últims anys han sortir fàrmacs molt potents que permeten tractar al pacient un cop recau i que, a més, són molt menys tòxics que anys enrere. El que està clar és que els pacients són ara una part activa en la lluita contra la malaltia: “Abans era un partit de tennis entre el metge i el malalt, ara és una partida de dobles contra el mieloma”, va resumir el doctor Oriol. La doctora Gironella també va destacar que és una lluita compartida en la qual “és fonamental que hi hagi confiança entre el metge i el pacient”.També hi va tenir lloc un important debat sobre el paper dels cuidadors i familiars del pacient de càncer, així com la gestió de les emocions en el diagnòstic d’aquesta malaltia. L’etiqueta "https://twitter.com/search?q=%23mielomavallhebron&src=typd" #mielomaVallHebron va traslladar la jornada a la xarxa, com recull aquest "https://storify.com/PatientPowerES/jornada-patient-power-de-mieloma-multiple" resum del que s’hi va parlar. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp