El 7 de juny de 1985 la Berta, una nena de dos anys amb atrèsia de les vies biliars, la principal indicació de trasplantament hepàtic en la infancia, inaugurava el programa de trasplantament hepàtic pediàtric de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el primer de l’Estat. Lideraven l’equip mèdic el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, en aquell moment adjunt de cirurgia infantil, i el Dr. Carles Margarit, que havia participat poc més d’un any abans en el primer trasplantament hepàtic de l’Estat a un pacient adult, realitzat a l’Hospital de Bellvitge el 23 de febrer de 1984. Tant el Dr. Carles Margarit com el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez s’havien format a Pittsburgh (Estats Units) amb l’equip de Thomas E. Starlz, pioner mundial d’aquest procediment. En el moment en què els professionals de Vall d’Hebron van dur a terme aquest procediment pioner, només s’hi realitzaven trasplantaments hepàtics en onze països d’Europa. El trasplantament es va considerar quan ja s’havien esgotat totes les opcions quirúrgiques. Entre aquestes, hi havia la tècnica de Kasai, el tractament inicial de referència per a l’atrèsia de les vies biliars. Aquesta tècnica consisteix a restablir el flux de bilis del fetge a l’intestí mitjançant una connexió directa amb aquest.

Durant la dècada dels vuitanta, el trasplantament hepàtic es trobava encara en una fase inicial de desenvolupament i es considerava una teràpia de rescat, reservada per a casos en què no hi havia altres alternatives terapèutiques. Abans de dur a terme el primer trasplantament hepàtic en un pacient pediàtric, l’equip mèdic de Vall d’Hebron va realitzar durant mesos un programa intensiu d’entrenament quirúrgic en un model porcí, en un estabulari ubicat dins el recinte hospitalari.

“L’aparició de la ciclosporina com a immunosupressor va ser clau perquè el nostre mentor, el Dr. Starzl, que ja dominava la tècnica quirúrgica, pogués millorar a Pittsburgh la supervivència dels i les pacients”, exposa el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez. “A Vall d’Hebron, aquell primer trasplantament hepàtic pediàtric va començar a les 11 de la nit i va acabar cap a les 11 de l’endemà, en l’actualitat el procediment dura unes 6 hores. Va intervenir un equip format per una quinzena de professionals mèdics”, explica el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez. Per part d’infermeria, van participar Maribel Palomares, supervisora d’infermeria de quiròfan, amb les infermeres quirúrgiques Maria Angeles Izquierdo i Carmen Ayala i una tècnica en cures d’auxiliar d’infermeria. “L’equip d’infermeria era molt jove, amb edats compreses entre els 22 i els 32 anys, i tenia molta il·lusió i bona predisposició. El trasplantament, com a procediment nou, no estava tan protocol·litzat. A les professionals que van participar en la intervenció les vaig convocar a cop de telèfon, va ser una intervenció llarga, de dotze hores, i si havien tingut jornada normal havien de sumar el temps de trasplantament després”, recorda Maribel Palomares.

La pacient va rebre l’alta hospitalària 56 dies després de la intervenció, però va morir sis mesos després. “Als anys 90, es va millorar el maneig dels immunosupressors”, exposa el Dr. Ramon Charco, antic cap del Servei de Cirurgia Hepatobiliopancreàtica i Trasplantaments, que va incorporar-se a Vall d’Hebron el 1989, i en l’actualitat responsable de la cirurgia hepatobiliar a ‘Quirúrgica Cirujanos Asociados’ en el Centre Mèdic Teknon. “En comptes de ciclosporina i els corticoides, que tenien més efectes secundaris en els pacients pediàtrics com hirsutisme, hipertròfia gingival o inflamació corporal, va aparèixer el Tacrolimus i, més tard, als inicis del 2000 la Rapamicina. La toxicitat i els efectes secundaris es van reduir, així com el període d’ingrés després de la intervenció, que va passar d’una mitjana de dos a mesos a un mes aproximadament”.

Des de 1985 Vall d’Hebron ha dut a terme 481 trasplantaments hepàtics pediàtrics, que han passat a ser d’un acte quirúrgic puntual a la dècada dels 80 a una activitat quirúrgica ordinària, tot i que no programable. Dels 11 trasplantaments l’any que es realitzaven en el període comprès de 2008 a 2018, a una vintena l’any entre 2019 i 2024. “En l’actualitat, un nen o nena trasplantats de fetge és un nen o nena com qualsevol altre, tot i seguir un tractament crònic, que pot dur a terme les mateixes activitats que els seus companys, un cop recuperat del postoperatori. Els nostres esforços han anat orientats any rere any a millorar la qualitat de vida i el benestar dels nostres pacients, que ha fet una evolució espectacular al llarg dels anys, i aquest és el nostre gran triomf”, exposa el Dr. Jesús Quintero, cap de la Unitat d'Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric de Vall d’Hebron. Per tal de commemorar els 40 anys de trasplantament hepàtic pediàtric a l’Estat, liderats per Vall d’Hebron, l’Hospital ha acollit avui un acte amb presència de la consellera de Salut, Olga Pané; el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Beatriz Domínguez-Gil, directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), i Jaume Tort, director de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT). “El Sistema Nacional de Salut és un element central de la cohesió social, igual per a tothom. El programa de donació és una mostra de la generositat de la societat i de l’excel·lència del sistema”, ha destacat la consellera de Salut, Olga Pané. 

Un punt d’inflexió en la història del trasplantament hepàtic pediàtric a l’Estat va ser la implementació del trasplantament split, que consisteix a dividir el fetge del donant en dues parts per obtenir dos empelts completament funcionals per a dos receptors. Des de 2018, a instàncies de l’ONT i amb l'acord dels equips de trasplantament hepàtic i la Comissió de Trasplantaments del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, la regulació estatal estableix oferir a un pacient pediàtric el fetge d’un donant menor de 35 anys, i és l'equip infantil qui decideix si es realitza trasplantament hepàtic total, reduït o split: gràcies al canvi normatiu, el 2021 la llista d’espera de pacients pediàtrics per un trasplantament de fetge va quedar a zero per primer cop en 36 anys. Mentre que entre 2014 i 2018, un pacient pediàtric esperava una mitjana de 97,5 dies per rebre un trasplantament hepàtic, en els últims anys els dies d’espera s’han reduït a 27. En paral·lel, s'ha produït un increment en el nombre de trasplantaments hepàtics split realitzats a Espanya (des de 2018 fins a desembre de 2024, s'han efectuat 211 procediments).

També es va minimitzar la necessitat de recórrer a donants de viu: si entre 2014 i 2018, dels 70 trasplantaments hepàtics que es portaven a terme a Vall d’Hebron 27 trasplantaments eren de donant viu, entre 2019 i 2024 el nombre es va reduir a dos trasplantaments de donant viu d’un total de 133 trasplantaments. El mateix ha succeït a la resta de l’Estat. El fet que Espanya sigui líder en donació -2.562 donants el 2024, amb una tassa de donació de 52,6 donants per cada milió d’habitants-, juntament amb la implementació de l’split, va reduir dràsticament les llistes d’espera de trasplantament hepàtic.

En quatre dècades, no només s’ha millorat el maneig dels pacients pediàtrics amb trasplantament hepàtic, sinó el seu acompanyament i transició a l’edat adulta. En aquest sentit, és cabdal la infermeria, que està present en totes les fases del trasplantament: tant des de l’inici dels processos a les unitats diagnòstiques i àrees assistencials com a les unitats d’hospitalització i el seguiment posterior. “Tots els pacients pediàtrics amb trasplantament de fetge i les seves famílies fan seguiment amb la infermera de pràctica avançada, que estableix un vincle fonamental amb el nen i la família i dona resposta de manera integral a les seves necessitats específiques de manera individualitzada”, explica Lis Vidal, infermera de pràctica avançada de la Unitat d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric de Vall d’Hebron. La infermeria de pràctica avançada elabora un pla de cures específic relacionat amb l’educació per a la salut dels nous hàbits de vida després del trasplantament amb la col·laboració d’altres professionals de l’equip, com ara el tractament, la dieta o l'activitat física aconsellada després del trasplantament hepàtic. També valora i distribueix de manera òptima els recursos assistencials coordinant el treball amb els diferents professionals dins de diferents àmbits assistencials (atenció primària)  com educatius i juga un paper bàsic quan el pacient s’enfronta a l’adolescència, una època molt sensible. En la transició a l’edat adulta, es promou l’autonomia del pacient, que sigui ell i no la seva família qui assumeixi la responsabilitat del seu tractament com a pacient crònic i es comprometi a portar hàbits de vida saludables. Per poder dur a terme una vida com la de qualsevol altre adult.