Cos L'Hospital Universitari Vall d'Hebron i el Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) formen part, des d'aquest mes de desembre, de 10 xarxes europees de referència en malalties minoritàries (conegudes com a ERNs, per les seves sigles en anglès). El Campus Vall d'Hebron ha estat el centre que ha obtingut més xarxes de tot l'Estat, de les 42 que s'han aconseguit, 10 són de Vall d'Hebron, 16 d'altres hospitals catalans i 16 de la resta d'Espanya. La designació com a centre de referència permetrà als pacients accedir a un equip multidisciplinari d'experts d'arreu d'Europa, especialitzats en tractar i investigar altres casos similars als seus. Cos Les ERNs són una nova aposta de la Comissió Europea per unir centres sanitaris amb una alta especialització en determinades malalties minoritàries. L'objectiu de les xarxes és millorar l'accés al diagnòstic i al tractament, i oferir la màxima qualitat assistencial als pacients de qualsevol part d'Europa amb malalties que, per la seva baixa prevalença, requereixen una concentració particular de recursos i un alt grau de coneixement. Cos En total, els professionals del Vall d'Hebron participaran a les xarxes europees d'oncologia infantil (PO-ERN), malalties endocrines rares (ENDO-ERN), immunodeficiències primàries (ERN RITA), malalties neuromusculars rares (Neuromuscular-ERN), malalties pediàtriques renals i hepàtiques rares (ERK-Net), malalties metabòliques rares hereditàries (METAB-ERN), malalties pulmonars rares (Rare Lung Diseases), anèmies rares (EURO BLOOD NET), malalties cardíaques congènites infantils (ERN Rare Cardiac Diseases: Congenital Heart Diseases), i anomalies craniofacials rares i otorinolaringologia (ERN Rare Craniofacial anomalies and ENT). Cos Davant d'aquesta fita, el gerent de l'Hospital, el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, assegura que "gràcies a l'esforç, la capacitat i l'excel.lència dels nostres professionals, hem aconseguit que el Campus Vall d'Hebron sigui un centre de referència europeu en l'atenció i la recerca en malalties minoritàries". Per obtenir aquestes acreditacions, el gerent destaca que "ha estat clau el treball de l'estructura de direcció del centre, que ha treballat molt a prop dels professionals, donant-los el màxim suport". Cos Cos Avantatges per a pacients i professionals Cos Les ERNs sorgeixen després de molts anys de reivindicacions de les federacions europees de pacients amb malalties minoritàries per aconseguir un sistema que permeti a les persones de qualsevol part de la Unió Europea ser diagnosticades i tractades amb les màximes garanties. Ara, no només ho podran aconseguir amb aquestes xarxes, sinó que tindran la possibilitat de fer el seguiment mèdic de manera presencial i no presencial. Cos Els centres participants a la xarxa treballaran sota els mateixos protocols i impulsaran, si encara no en tenen, un banc de mostres de cada malaltia minoritària. Així, els professionals podran veure i compartir més casos per any, i investigar amb unes mostres anònimes extretes amb unes mateixes directrius. A més a més, l'acreditació com a membres de les xarxes de referència situa els professionals de Vall d'Hebron a primera línia internacional de la recerca i l'atenció en el seus àmbits, i suposa una oportunitat per participar activament a les activitats i cursos que organitzi cada xarxa. Cos Cos L'experiència del CSUR Cos Per aconseguir formar part d'una ERN, les unitats assistencials i de recerca de Vall d'Hebron han hagut de passar diverses avaluacions externes, després de demostrar que ofereixen una atenció altament especialitzada en aquestes malalties i compten amb un equip d'investigació actiu que publiqui a les principals revistes del seu sector. Així mateix, un requisit indispensable per entrar en aquestes xarxes era tenir un reconeixement d'excel.lència expedit pel govern de cada país i, que en aquest cas, ha estat la designació de les Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut (CSUR). Cos Amb les dues acreditacions obtingudes en aquest 2016, Vall d'Hebron és actualment l'hospital espanyol amb més CSUR de tot l'Estat, amb 26 unitats, per davant de l'Hospital Universitario La Paz de Madrid, l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i l'Hospital Universitari Politècnic La Fe de Valencia. Cos El Campus Vall d'Hebron compta amb més de 100 especialistes dedicats a l'atenció i el seguiment de les malalties minoritàries en adults i nens. En total, s'investiguen prop de 200 malalties rares, de 26 àrees clíniques diferents, i ja s'han realitzat prop de 250 assaigs clínics en aquest àmbit. D'altra banda, des del 2015, l'hospital compta amb la Unitat de Malalties Minoritàries, que ha desenvolupat un model d'atenció integral i multidisciplinari per a aquests pacients.