Fa dos anys, els equips d’Oncologia Pediàtrica i Oncologia Mèdica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron van sumar experiència i saviesa per crear la primera consulta oncològica de l’Estat especialitzada en adolescents i joves adults. En aquest temps, han atès 68 primeres visites, tant de nous diagnòstics com provinents de sol·licituds de segones opinions. D’aquestes, vuit pacients en recaiguda han estat traslladats a Vall d’Hebron per fer un tractament personalitzat i cinc pacients han vingut d’altres Comunitats Autònomes per incorporar-se a un assaig clínic. Aquest balanç arriba coincidint amb la Setmana de la Conscienciació sobre el Càncer en Adolescents i Joves Adults, que es celebra entre l’1 i el 5 d’abril i a la qual s’ha sumat l’equip de Vall d’Hebron. Ho ha fet reprenent els tallers mensuals creats com espai de trobada per als pacients, on més enllà del tractament mèdic, aborden aspectes emocionals, psicològics i intercanvien inquietuds personals. I també amb dues notícies: una bona i una molt bona. La molt bona és que han donat d’alta una de les seves pacients, la Maria. Torna a Canàries després de cinc mesos a l’hospital, de passar per quiròfan i fer tractament per un sarcoma d’Ewing.

“Les analítiques estan estupendes”, confirmaven les doctores Paula Pérez i Macarena González a la Maria i la seva mare, la Raquel, aquesta setmana. La Maria, que té 17 anys, tornarà a casa a temps per preparar-se la Selectivitat. “He pogut seguir els estudis gràcies a la meva germana”, explica agraïda. Surt de Vall d’Hebron amb una maleta plena de plans. “A l’estiu, toca viatjar i el curs vinent, tinc pensat anar a la universitat a Bèlgica”, ens comparteix. Als nois i noies que han de passar per una experiència com la seva, els anima a “no llençar la tovallola”, “viure el moment” i quan se’n surtin, “ser el doble de feliços”.

Més formació per a un diagnòstic precoç

L’altra bona notícia és que pensant a avançar en el coneixement del càncer en adolescents i joves adults, les doctores al capdavant de la consulta, Paula Pérez,  adjunta d’Oncologia Pediàtrica i investigadora del grup de Càncer i Malalties Hematològiques infantils del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i Macarena González, adjunta d’Oncologia Mèdica i investigadora del Grup del programa de Tumors Genitourinaris, SNC i Sarcomes del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), faran formacions a professionals de la salut. El primer curs, que tindrà lloc en format híbrid el pròxim 22 de maig, està pensat sobretot per a metges i metgesses de capçalera i professionals d’Urgències, amb la idea d’agilitzar el diagnòstic i millorar el seguiment a llarg termini dels pacients i supervivents. La formació té l’aval de European Reference Network of Rare Diseases i del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).

En aquest grup d’edat, el càncer és una malaltia rara: dels 14 milions de casos que es diagnostiquen cada any al món, només un 1% afecta adolescents i joves de 15 a 25 anys. La seva simptomatologia és diferent de la dels infants i adults, per la qual cosa el diagnòstic es complica. “El càncer de l’adolescent i del jove adult té unes característiques biològiques particulars i en general, creix de pressa, per la qual cosa pot requerir un tractament més intensiu. Per contrapartida, els tractaments solen ser més efectius”, explica la Dra. Paula Pérez. “Pensant en què un diagnòstic precoç pot ser clau en el pronòstic, hem endegat formacions perquè els professionals aprenguin a detectar símptomes”, afegeix. No s’han de passar per alt signes com una pèrdua considerable de pes o un dolor d’óssos persistent.

A diferència del càncer en adults, més relacionat amb l’envelliment i factors de risc, els tumors en aquestes edats es relacionen amb el creixement i amb altres factors d’origen genètic. “Parlem sobretot de tumors cerebrals, càncer de tiroides, tumors d’ossos, com l’osteosarcoma o el sarcoma d’Ewing, o els tumors germinals, que afecten els testicles i ovaris”, explica la Dra. Paula Pérez.

La creació d’una consulta com aquesta neix de la necessitat de millorar l’atenció sanitària a aquest grup de població. Fa uns anys, una recerca realitzada als Estats Units va demostrar que  entre 1980 i 2000, el grup de població on menys havia millorat la supervivència del càncer era entre els 15 i 25 anys, en relació als infants i adults. A Europa, el Regne Unit es va anticipar i va obrir la primera unitat oncològica especialitzada en adolescents i joves adults a l’Hospital Middlesex de Londres. Vall d’Hebron ha estat el primer centre de l’Estat en replicar aquest model perquè  l’atenció conjunta millora els resultats dels tractaments i la supervivència dels pacients. “La suma de l’experiència d’Oncologia Pediàtrica i Oncologia Mèdica ens ajuda a accedir a assajos clínics, nous tractaments i protocols especialitzats per a cada cas”, assenyala la Dra. Macarena González.

Més enllà de l’atenció mèdica

“Tractem persones, no només malalties. Tenim molt present que un moment vital en el qual els nostres pacients estan vivint canvis biològics, emocionals i escrivint la seva identitat, el diagnòstic  d’una malaltia greu és un trasbals. Per això a la consulta, més enllà de trobar el millor diagnòstic, ens hem volgut ocupar de les persones i les seves famílies”, explica la Dra. Paula Pérez. Amb aquest esperit van néixer els tallers per donar respostes a inquietuds dels pacients més enllà de l’atenció mèdica. Van arrencar a l’octubre amb un taller sobre sexualitat. I després d’un taller sobre exercici físic i una col·laboració amb l’IESE per orientar els pacients a buscar feina després d’un tractament, aquesta setmana han tornat amb una sessió de cura de la pell i maquillatge de la mà de la Fundació Stampa i l’Espai Domum, de la Fundació Nous Cims. Una de les pacients que va participar i que ha rebut el diagnòstic recentment, va agrair a l’equip la iniciativa. “És un espai on m’he pogut trobar amb nois i noies amb les que tinc inquietuds similars i on he aprés coses que desconeixia, com que durant el tractament de quimioteràpia la pell s’ha de cuidar d’una manera especial”, ha traslladat a la Dra. Paula Pérez. El pròxim taller serà el 16 d’abril i el protagonitzaran pacients supervivents. 

Una assistència personalitzada

La consulta, de caràcter multidisciplinari, ha incorporat aquest any una neuropsicòloga que se suma al treballador social, ambdós gràcies al suport de l’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya). La unitat treballa amb els equips de cirurgia, anestesiologia, radiologia, radioteràpia, medicina nuclear, salut mental, fisioteràpia, rehabilitació, teràpia ocupacional, nutrició, cures pal·liatives i crònics complexes.