Vés al contingut
12/10/2021

ACADIP i la BCN-PID Foundation impulsen la recerca en immunodeficiències primàries de Vall d’Hebron amb una nova donació

ACADIP, BCN-PID Foundation, Dr. Pere Soler, Laura López

12/10/2021

Les associacions han donat 32.130€ per a la continuïtat del projecte “Tinc una IDP; No estic sol”.

L’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN-PID Foundation) renoven un cop més el seu suport a la recerca en el projecte “Tinc una IDP; No estic sol” amb una donació de 32.130€. L’estudi, desenvolupat pel grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) liderat pel Dr. Pere Soler, compta també amb el suport de la Fundació “la Caixa” des del 2015.

El programa “Tinc IDP. No Estic Sol” ofereix atenció integral i suport psicològic als pacients amb una immunodeficiència primària (IDP) i les seves famílies. El seu objectiu és facilitar, tant als infants i adolescents com als seus familiars, l’afrontament de la malaltia en totes les seves àrees d’impacte. A més, es fomenta la investigació des de la perspectiva psicològica i l'impacte de les IDP plantejant anualment projectes de recerca vinculats a la qualitat de vida dels pacients i famílies.

La coordinació del projecte és a càrrec de la psicòloga Laura López Seguer, del grup d’Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, amb experiència en l’àrea infanto-juvenil, hospitalària i familiar. “A les visites, es treballa amb els pacients i les seves famílies l’acceptació i comprensió del diagnòstic, l’adherència als tractaments i l’angoixa que alguns desencadenen. L’objectiu en tot moment és mantenir el benestar emocional dels infants i famílies i preservar la seva qualitat de vida en la mesura del possible. No volem que se sentin “sols” en aquest camí constant d’afrontament", afirma Laura López. “El nostre focus són els pacients, volem oferir una atenció centrada en ells i en el seu benestar”, afegeix el Dr. Pere Soler.

“Cada cop són més els pares i mares i infants que s’estan beneficiant d’aquest projecte i treballarem perquè continuï endavant. Sens dubte, l’ajut psicosocial és indispensable”, explica Carlota Villar, vicepresidenta de BCN-PID Foundation. “Les immunodeficiències són malalties molt esgotadores, rebre suport i acompanyament és clau per millorar la vida de les persones afectades”, assegura Esther Ferrer, secretària d’ACADIP. 

 “Tinc una IDP; No estic sol”

Fins ara, 254 beneficiaris (94 pacients i 160 familiars) han rebut atenció de manera continuada i adaptada a la situació clínica, social i psicològica de cada persona en el context del programa “Tinc una IDP; No estic sol”. El seguiment s’estableix en funció de la gravetat dels casos i de les seves necessitats d'intervenció, tant de manera ambulatòria com en hospitalització.

El servei d'atenció psicològica compta amb un despatx propi per fer les visites, i amb material específic pel treball en les sessions amb els pacients pediàtrics (material d’estimulació i explicatiu) i joguines, contes i 4 tablets (dues amb connexió a internet) perquè els pacients trobin entreteniment durant els ingressos a planta i a l'hospital de dia.

També s’ofereix atenció en format videotrucada o trucada telefònica per als pacients i famílies que viuen lluny de l'hospital. Es realitzen intervencions grupals i activitats de caire socialitzador amb els pacients, i també sessions de tractament psicològic en grups reduïts amb característiques i diagnòstics similars per poder generar xarxes d'ajuda mútua.

A més, es desenvolupa el programa “Les IDP a l’escola” a nivell comunitari, amb intervencions a les escoles dels pacients i també en escoles que volen col·laborar en el projecte.

Gràcies al suport de la Fundació “la Caixa”, l’equip ha avançat en el projecte per tal d’aplicar-lo en persones adultes i de forma online.

ACADIP i BCN-PID Foundation: dues entitats que donen suport a les persones amb immunodeficiències primàries

ACADIP és una associació que agrupa i dona suport a les persones diagnosticades de qualsevol tipus d’immunodeficiència primària i als seus familiars a Catalunya, i té com un dels seus objectius treballar i col·laborar amb la comunitat científica en el camp de la recerca per aconseguir una major qualitat de vida.

BCN-PID Foundation és una entitat que té com a principals objectius la promoció de l’excel·lència en el coneixement, estudi, recerca i difusió de les immunodeficiències primàries i les complicacions d’origen infecciós que puguin tenir els pacients pediàtrics afectats, així com l’excel·lència en la seva atenció integral per millorar la seva qualitat de vida.

Notícies relacionades

L’estudiant de doctorat del grup de recerca Infecció en el pacient pediàtric immunodeprimit ha rebut un dels Junior Talent Awards que dona l’organització.

La donació permet avançar en la investigació dels mecanismes de les immunodeficiències primàries i avaluar la patogenicitat de les mutacions dels pacients.

L'article sobre la taxa de mortalitat en joves amb VIH per transmissió perinatal després de transitar a l'atenció sanitària d'adults a Espanya va rebre el guardó PIDJ

Professionals relacionats

Pere Soler Palacín

Pere Soler Palacín

Cap de grup
Infecció en el pacient pediàtric immunodeprimit
Llegir més
Andrea Martín Nalda

Andrea Martín Nalda

Infecció en el pacient pediàtric immunodeprimit
Llegir més
Antoni Soriano Arandes

Antoni Soriano Arandes

Infecció en el pacient pediàtric immunodeprimit
Llegir més
Marie Antoinette Frick

Marie Antoinette Frick

Investigador predoctoral
Infecció en el pacient pediàtric immunodeprimit
Llegir més

Subscriu-te als nostres butlletíns i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.