Vés al contingut
27/02/2015

El VHIR, compromès amb la investigació en malalties rares

2015_0033_IMATGE

27/02/2015

Al Vall d’Hebron se n’investiguen prop de 200, de 26 àrees clíniques diferents

El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries sota el lema ‘Dia a Dia, mà a mà’ per conscienciar a la societat sobre aquestes malalties que només a Espanya afecten a més de 3 milions de persones. El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) vol sumar-se a aquesta campanya de difusió, per transmetre als pacients i a les famílies un sentiment d’esperança i possibilitat de canvi. A nivell espanyol, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llançat una campanya coincidint amb el Dia Mundial per fer visibles aquestes malalties. Consisteix en fer-se una marca verda a la cara i compatrir la foto a les xarxes socials, com han fet al VHIR el seu director, Dr. Joan Comella, i alguns dels investigadors que treballen en aquestes malalties. Són la Dra. Anna Meseguer, que juntament amb la Dra. Ariceta lidera investigacions sobre la "http://www.asdent.es/" síndrome de Dent i la "http://www.hipofam.org/" hipomagnesemia familiar, el Dr. Ramon Martí, en la línia de les malalties mitocondrials, i la Dra. Cristina Solé, que fa recerca sobre "http://www.migranodearena.org/es/reto/5455/marato-barcelona-2015/" lupus.La lluita contra les malalties minoritàries és un dels pilars del VHIR, on se n’investiguen prop de 200, de 26 àrees clíniques diferents. Entre metges, investigadors predoctorals i postdoctorals, infermers i personal tècnic, al Vall d’Hebron més de 350 professionals dediquen bona part del seu dia a dia a avançar en el coneixement d’aquestes malalties i trobar tractaments per augmentar la qualitat de vida i curar als pacients.Per millorar la gestió d’aquestes malalties, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron està posant en marxa un model d’atenció al pacient integrador, en el qual la recerca juga un paper clau. Amb el nou sistema, molts d'aquests pacients podran ser visitats en un mòdul a la Unitat de Malalties Minoritàries  per part d'equips multidisciplinars formats en temes d’investigació i clínics de frontera. A més a més, el nou model contempla oferir una continuïtat en el seguiment i tractament dels pacients, des de la infància fins a l’edat adulta. L'objectiu és que els especialistes "es posin d'acord amb el pacient a través d'una gestora de casos" per realitzar visites amb la freqüència que es requereixi. Aquesta unitat funcionaria dins de l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular dirigida pel Dr. Eduardo Tizzano, cap del grup de Medicina Genètica del VHIR.D’entre les malalties minoritàries investigades al Vall d’Hebron, hi figuren malalties sistèmiques, com el lupus eritematós, l’esclerodèrmia i la síndrome de Sjörgen, malalties neurològiques pediàtriques, com malalties  mitocondrials, el trastorn per emmagatzematge lisosòmic o els trastorns neuromusculars, i altres malalties com la fibrosi quística, la síndrome de Marfan, les immunodeficiències primàries, l’espina bífida, l’ELA o la malaltia de Dent.

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.