El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va acollir la V Jornada del Parkinson, una trobada que va reunir persones amb Parkinson, familiars, professionals sanitaris i personal investigador per compartir coneixement i experiències al voltant dels nous reptes i oportunitats en el camp de la malaltia. Sota el lema ‘Nous horitzons en el Parkinson: avenços terapèutics i aliances pacients-professionals’, la jornada va oferir un espai de divulgació, reflexió i diàleg sobre els avenços científics més recents i el paper actiu de les persones afectades en la recerca i l’atenció sanitària.

La sessió va començar amb una visita a les instal·lacions dels laboratoris del VHIR, que va permetre als assistents conèixer de primera mà l’activitat investigadora que es desenvolupa al centre, especialment en l’àmbit de les malalties neurodegeneratives.

Els nous tractaments dirigits a l’alfa-sinucleïna, protagonistes de la jornada

Després de la benvinguda institucional, a càrrec de la Dra. Patricia Pozo-Rosich, cap del Servei de Neurologia i de la Unitat de Cefalea de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, cap del grup de Cefalea i Dolor Neurològic del VHIR i directora del Migraine Adaptive Brain Center de Vall d’Hebron, la jornada va dedicar una part destacada del programa als avenços en les teràpies modificadores de la malaltia de Parkinson, especialment aquelles orientades a l’alfa-sinucleïna.

Aquesta proteïna té un paper central en la fisiopatologia de la malaltia, ja que s'acumula en forma d'agregats mal plegats dins les neurones i contribueix a la seva degeneració, especialment en les neurones dopaminèrgiques de la substància negra. En els darrers anys, la recerca ha impulsat noves estratègies terapèutiques dirigides a evitar la propagació d'aquests agregats entre neurones amb l'objectiu de frenar la progressió de la malaltia.

La Dra. Marta Martínez-Vicente, investigadora principal del grup de Malalties Neurodegeneratives del VHIR, va explicar el paper de l’alfa-sinucleïna en la malaltia i els motius pels quals s’ha convertit en una de les principals dianes terapèutiques de la recerca actual.

A continuació, la Dra. Victoria González, neuròloga del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, va presentar l’estat de desenvolupament de les estratègies d’immunoteràpia dirigides contra aquesta proteïna i les perspectives que obren per al futur tractament del Parkinson.

La visió científica es va complementar amb el testimoni de Federico Leyva San Juan, persona que conviu amb la malaltia, que va compartir la seva experiència participant en un assaig clínic d’immunoteràpia. La seva intervenció va permetre conèixer de primera mà les motivacions, expectatives i vivències associades a la participació en estudis clínics.

La importància de la col·laboració entre pacients i professionals

La segona part de la jornada va estar dedicada a la Comunitat de Pràctica Parkinson Vall d’Hebron (CoP), una iniciativa impulsada pel VHIR que reuneix persones amb Parkinson, familiars, professionals de la salut i personal investigador per generar espais de diàleg i aprenentatge compartit al voltant de la malaltia. El projecte té com a objectiu abordar temes rellevants per a les persones afectades, contribuir a millorar la qualitat de vida i combatre l'estigma associat al Parkinson mitjançant la ciència ciutadana i activitats amb component artístic.

La taula rodona, moderada per la Dra. Ariadna Laguna, investigadora principal del grup de Malalties Neurodegeneratives del VHIR, va comptar amb la participació de la Dra. Victoria González i de Sara Belmonte, infermera de pràctica avançada del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, així com de Miriam Gulló i Artur Sassot, persones que conviuen amb Parkinson i membres de la comunitat.

Durant el debat, els participants van compartir experiències sobre els beneficis de treballar conjuntament des d’una perspectiva participativa i interdisciplinària, destacant com la incorporació de les necessitats i prioritats de les persones afectades contribueix a millorar tant la pràctica assistencial com els projectes de recerca, alhora que afavoreix la creació de xarxes de suport i la reducció de l'estigma associat a la malaltia.

“La CoP m'ha ensenyat que les persones amb malaltia de Parkinson (persones, no només pacients) no són únicament receptors de cures, són expertes a conviure amb la malaltia, i que si incorporem aquest coneixement a l'assistència ia la investigació, tots aprenem i millorem”, apunta Sara Belmonte.

La jornada es va completar amb un torn obert de preguntes moderat pel Dr. Oriol de Fàbregues, neuròleg del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, que va afavorir l’intercanvi directe entre assistents, professionals i investigadors.

Presentació dels resultats de la tercera edició del projecte PAIR

Abans de la V Jornada del Parkinson, el VHIR també va acollir una sessió dedicada al projecte PAIR (Parkinson Intergenerational caRe), una iniciativa de ciència ciutadana liderada pel VHIR que connecta joves i persones amb Parkinson a través d’un model intergeneracional de recerca i aprenentatge servei.

Durant la trobada es van presentar els resultats preliminars de la tercera edició del projecte, coordinat per la Dra. Ariadna Laguna, que ha implicat més d’un centenar de joves i persones amb Parkinson en activitats orientades a promoure el benestar emocional, l’empatia i la participació comunitària. La sessió també va incloure la presentació de la metodologia artística incorporada enguany al programa i una exposició fotogràfica elaborada en el marc del projecte.

L’acte va finalitzar amb una taula rodona amb participants del PAIR, que van compartir les seves experiències i reflexions sobre l’impacte personal i social de la iniciativa. El projecte continua consolidant-se com un model innovador de ciència ciutadana que reforça els vincles entre recerca, educació i comunitat, alhora que contribueix a reduir l’estigma associat a la malaltia de Parkinson.